财新传媒
2016年03月21日 01:48

有些事只能一个人做,有些路只能一个人走

有些事只能一个人做,有些路只能一个人走

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2016年03月04日 23:18

【连载1】肿瘤君寄生日记:一只蘑菇生病了

创立这个公共号的最初目的是希望通过网络连接生活中充满了各式各样问题的人,并寻找解决方法。在我看来,所有问题里,健康问题可能是限制最多、最不可逆的。但是,世界那么大,不止你一个。从今天开......

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2016年02月25日 23:49

艾米·穆林斯与她的十二双美腿:创想与超越

艾米·穆林斯与她的十二双美腿:创想与超越

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2016年01月27日 22:38

在法国,一天只能做工七小时

在法国,一天只能做工七小时

非常感谢各位网友对我在网易人间发表的《无法触及》(点此阅读)一文的积极评论,作为一位强迫症患者,我无可救药的看完了网站上面2000多条评论,并对许多朋友提出的一个问题感到抓狂:法国政府支付路易一天14个小时、每小时20欧......

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2016年01月12日 07:16

争当太子妃:给我一台鼓风机,我也愿意一直攻下去

争当太子妃:给我一台鼓风机,我也愿意一直攻下去

新年,我开了新的公共号,分享问题生活与解决方法,请关注lifecocoon,和我一起攻下去。

不要问我2016的新年誓愿为什么现在才发,自从我来了法国,就染上了拖延的顽疾,就算在法国看病不要钱,也治不好。

跨年,蹲家里和闺蜜一起看了一部电影《滚蛋吧,肿瘤君》。看电影之前才和一位因为肿瘤而再次入院“维修”的病友通电话,所以震动很大。

但是,朴实的我从来都不会思考要珍惜生命、把握当下等华而不实的问题,因为想了也没有用,无论受到过多大的震动,我还是会一样浪费时间、拖延、无......

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2015年12月12日 06:23

那些年,轮椅小姐环游世界中撕过的航空公司

那些年,轮椅小姐环游世界中撕过的航空公司

这两天朋友圈被“瓷娃娃”孙月搭乘飞机遭遇歧视的新闻刷屏了。作为一位和孙月一样有特殊需求的轮椅小姐,我也忍不住吐槽一下那些年我撕过的航空公司。

我是一名腓骨肌萎缩症(CMT)患者,出行需要坐轮椅并有专人陪同。从2008年我第一次坐飞机去海南旅游开始,7年来我去过十几个国家自助旅游过,并在法国和美国短暂生活。所以,国内国外搭乘飞机的次大大小小也有几十次。如果要让我形容一下国内国外航空公司服务的差别,那就是“活久见”——无论是国内还是国外,廉价航空还是非廉价,飞行体验和......

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2015年11月15日 01:04

我不是对恐怖分子没有信心,我是对法国没有信心

我不是对恐怖分子没有信心,我是对法国没有信心

(今天的早间新闻,法国军队在爱丽舍宫旁边)

(9月份爱丽舍宫开放时的情景)

星期五,上午弄完采访直到下午才结束,匆匆赶去图书馆和法语学校办手续。本想着晚上去Le Marais吃火锅,可所有事情办完了就已经快7点了,于是决定打道回府。这是星期五的晚上,我这样肤浅的人是一定要回去看真人秀的。 
 
吃完饭,看完电视,上网,忽然就跳出了法国遭受恐怖袭击的消息。巴黎有20个行政区域,我住在左岸,事发地11区在右岸,Le Marais区东部,距离我们家开车不到20分钟的距离。法新社、BBC 和路透社突发新闻不停滚动,报......
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2015年11月09日 17:59

法美舌战残障人士就业难:权利导向还是义务导向?

法美舌战残障人士就业难:权利导向还是义务导向?

(ESSEC,学生们在玩轮椅冰球)

这个周末,我去巴黎郊外的ESSEC商学院参加全法残障青年年会。这个会议每年举办三次,意在召集全法国残障青年,促进友谊交流,探讨残障人士社会融合的诸多议题,包括教育、就业、体育文化生活等等。

我参加了就业和国际教育的工作坊。就业工作坊有4位演讲人,杰西卡是一位美国HR,在制药和快销行业有着20年的工作经验;玛格丽特是一位在美国工作过的法国学生,她有隐形的残障,就是表面看上去没有问题,但是随时可能会有一些突发问题而处于危险状态;提波特是一位视障者,在美国实习过半年......

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2015年10月10日 21:13

与“呼吸机”赛跑:令人发指的法国医疗

与“呼吸机”赛跑:令人发指的法国医疗

在上一篇关于我在法国看病的故事后,一些病友找到了我问我故事的后续,所以我决定把这个坑填完。想起了一位罕见病母亲的分享:在有互联网以前,罕见病患者就好像在沙漠里行走,但走了几十年都找不到一个同伴;有了互联网,一下子就会出现许多“同病相怜”的人。这些人虽然来自于不同的时间和空间,但都是我生命的并行者。

在去法国以前我通过一位美国的同事联系到了法国肌肉病协会AFM,同事在向对方介绍我时搞错了我的疾病,告诉对方我是一名SMA(脊椎型肌肉萎缩)患者。虽然我发邮件告诉他们搞错了,他们依旧固执己见的把我列进了SMA的病友群。到了巴......

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2015年10月03日 16:57

轮椅小姐在荷兰坐火车的惨痛经历

轮椅小姐在荷兰坐火车的惨痛经历

(图为欧洲高铁,来自互联网)

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2015年09月27日 01:05

如果,你有一个和你不一样的孩子

如果,你有一个和你不一样的孩子

6月份,我去巴塞罗那参加欧洲罕见病患者组织的夏令营,和欧洲地区的罕见病组织工作人员、研究人员以及公共政策的专业人士一起度过了愉快的一个礼拜。

夏令营在巴塞罗那自治大学Bellaterra校区举行。离开古老文艺的巴塞罗那市区,坐小火车穿过郁郁葱葱的加泰罗尼亚乡间,在Bellaterra下车走过一片爬满蔷薇的别墅群,就来到了兼具现代与古典气息的巴塞罗那自治大学。参加夏令营的大多数是患者代表,他们或是患者本身,或是患者家属,都在各自的国家为争取患者权利和福利而努力工作着。

开幕式上......

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2015年09月12日 05:47

如果花千骨可以改行去盗墓

如果花千骨可以改行去盗墓

(花千骨海报)

花千骨和张起灵,一个是萌妹子,一个是小鲜肉,一个在天上飘,一个在地下挖,一个执念太深,一个记性太差,一个追随“圣母”师傅除恶扬善,一个在几代人的记忆里乱入守护“秘密”(虽然他常常忘了是什么秘密)。看上去丝毫没有交集的二人实际上是身世相似,同病相怜。

首先,二人都骨骼惊奇,拥有深藏功与名的“宝血”。小骨的血有剧毒,能够让草木枯萎,小哥的麒麟血则有驱虫避邪的功效,能够让粽子下跪。宝血是什么?宝血就是身份的象征,力量的标志,而且宝血......

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2015年09月07日 01:48

从今天开始与“呼吸机”赛跑

从今天开始与“呼吸机”赛跑

(Hôpital de la Salpêtrière,图片来自互联网)

终于等到九月份,医生们都放大假回来(8月份是法国的大假,举国上下,人去楼空,陷入一片度假的喜悦中),而我也终于可以去医疗中心接受康复训练。

提前三个月预约,我终于在去年12月12日获得了一次和专科医生会面的机会。8月底一来到法国我就联系了法国肌肉病协会AFM,希望他们可以帮助我找到一位神经肌肉病方面的专家,AFM推荐了Hôpital de la Salpêtrière的肌肉病研究所,并帮我预约到12月12日的住院检查。说是住院,其实也就是早上8点呆到晚上6点,并不过......

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2015年08月15日 19:42

轮椅小姐“逆袭”米兰世博会

轮椅小姐“逆袭”米兰世博会

(在坦桑尼亚馆,一位女艺术家在给我“纹身”)

7月底,我和家人从巴黎出发,前往米兰参观第42届世界博览会,这也是我第一次来意大利。在此之前,对于这个我儿时无比向往的国家的最大顾虑是传说中这里坑爹的无障碍设施。一位美国的脑瘫朋友想来意大利留学,却因为在佛罗伦萨找不到适合的住所而黯然放弃。回国后,他自筹13000美元,和一位朋友前往欧洲拍摄了一部反映这个“旧世界”无障碍环境和残障人士生活的纪录片,并在几个独立电影节中大获好评。在巴黎生活的我对朋友极尽吐槽的问题早已习以为常,所以这次去米兰我也做好了充足的思想准备。

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