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2013年，程浩以一个“职业病人”的视角回答了知乎上的提问——“你觉得自己牛逼在哪儿”，一个“出生后就没有下过病床”的回答获得了巨大的轰动。同年，20岁的程浩病逝，病因不知。

2016年5月12日，我拿到了第一份基因诊断结果：CMT（腓骨肌萎缩症）4型，也是CMT中比较罕见和严重的一种类型。医生可以确定我是4型，但不能确定具体是15种亚型中的哪一种。于是，又抽了我4管血，拿去里昂检验，明年1月份才有...

原文发表于FT中文网。原标题：教育，是温柔对待每一个想要成功的孩子，现在之所以加引号，是因为我写作的时候想到的是英语表达- succeed in performance assessment，就是考试测评通过的意思。不好意思，成功在这里是一个英氏中文。

图片版本见我的公共号lifecocoon。

作者：纪寻

她毕业于UCLA和巴黎政治学院，神经肌肉病患者，LifeCocoon发起人。她需要使用轮椅、护工和语音识别软件。

很多年以后，在每一个觉得快要...

上次讲到了2015年2月，我去医院做肌电图并进行了再一次的基因检测。在门诊结束的时候，医生告诉我基因检测的结果还需要大半年的时间才能够出来，我还需要再回去等一等。我觉得我完全是被医生给耽误了，如果我得的是癌症，估计早就被拖死了。耽误我几个月的看病时间，这个能算是医疗事故吗？社会保险报销就可以不计后果的反复做基因检测，这样浪费医疗资源和纳税人的钱，不仅对患者没有好处，对整个社保体系的健康可持续也没有好的...

red balloon | by Tessssy 

抱歉，我又食言了，将近两个礼拜没有更新。

然而，即便懒惰如我，还是等来了微信的原创保护功能。大家现在可以直接在下面留言了。是不是很赞。关于木鱼更多故事请关注我的公共号lifecocoon。

过去两个礼拜经历了几次情绪大崩溃，从找外交部认证的法文翻译、准备面签材料到找面签翻译。我先后遇到了不愿意麻烦的中国人、毫无责任感的法国人、畏难的英国人，虽然他们都有能力帮我解决...

创立这个公共号的最初目的是希望通过网络连接生活中充满了各式各样问题的人，并寻找解决方法。在我看来，所有问题里，健康问题可能是限制最多、最不可逆的。但是，世界那么大，不止你一个。从今天开始连载网友木鱼和她的肿瘤君同居的故事。谢谢木鱼的授权！我真的很喜欢你……喜欢的霍建华！更新请关注lifecocoon

前传：我是一只蘑菇

日期：2010年1月25日

       有一个精神病人，她一直以为自己是一只蘑菇，每...

朋友的批判性思维工作坊在讨论颜值的问题，我就翻出来3年前为有人杂志写的旧文。今天来看，我觉得艾米的颜值和气场是符合我对美的标准的，这与残障无关。下文详述。感谢那个陪我跑去追星的屁孩，最后一段话和那部电影送给你。

1998年，当艾米穿着设计鬼才亚历山大·麦昆为她特质的木靴走在聚光灯下的时候，她没有想到这场秀不仅成为了她事业的转折点，也撼动了世界对残障约定俗成的看法。那一年，22岁的艾米·穆林...

非常感谢各位网友对我在网易人间发表的《无法触及》（点此阅读）一文的积极评论，作为一位强迫症患者，我无可救药的看完了网站上面2000多条评论，并对许多朋友提出的一个问题感到抓狂：法国政府支付路易一天14个小时、每小时20欧元的长期护理费用，为什么一个护工一个月才拿1500欧元的工资，而不是280欧元一天？

首先，法国实行的是35小时工作制，也就是一天只能工作7个小时，超出一个小时都算是违法的，即便你愿意多工作、...

新年，我开了新的公共号，分享问题生活与解决方法，请关注lifecocoon，和我一起攻下去。

不要问我2016的新年誓愿为什么现在才发，自从我来了法国，就染上了拖延的顽疾，就算在法国看病不要钱，也治不好。

跨年，蹲家里和闺蜜一起看了一部电影《滚蛋吧，肿瘤君》。看电影之前才和一位因为肿瘤而再次入院“维修”的病友通电话，所以震动很大。

但是，朴实的我从来都不会思考要珍惜生命、把握当下等华而不实的问题，...

这两天朋友圈被“瓷娃娃”孙月搭乘飞机遭遇歧视的新闻刷屏了。作为一位和孙月一样有特殊需求的轮椅小姐，我也忍不住吐槽一下那些年我撕过的航空公司。

我是一名腓骨肌萎缩症（CMT）患者，出行需要坐轮椅并有专人陪同。从2008年我第一次坐飞机去海南旅游开始，7年来我去过十几个国家自助旅游过，并在法国和美国短暂生活。所以，国内国外搭乘飞机的次大大小小也有几十次。如果要让我形容一下国内国外航空公司服务的差别，...

(今天的早间新闻，法国军队在爱丽舍宫旁边)

（9月份爱丽舍宫开放时的情景）

(ESSEC,学生们在玩轮椅冰球)

这个周末，我去巴黎郊外的ESSEC商学院参加全法残障青年年会。这个会议每年举办三次，意在召集全法国残障青年，促进友谊交流，探讨残障人士社会融合的诸多议题，包括教育、就业、体育文化生活等等。

我参加了就业和国际教育的工作坊。就业工作坊有4位演讲人，杰西卡是一位美国HR，在制药和快销行业有着20年的工作经验；玛格丽特是一位在美国工作过的法国学生，她有隐形的残障，就是表面看上...

在上一篇关于我在法国看病的故事后，一些病友找到了我问我故事的后续，所以我决定把这个坑填完。想起了一位罕见病母亲的分享：在有互联网以前，罕见病患者就好像在沙漠里行走，但走了几十年都找不到一个同伴；有了互联网，一下子就会出现许多“同病相怜”的人。这些人虽然来自于不同的时间和空间，但都是我生命的并行者。

在去法国以前我通过一位美国的同事联系到了法国肌肉病协会AFM，同事在向对方介绍我时搞错了我的疾病...

(图为欧洲高铁，来自互联网)

下个礼拜又要去阿姆斯特丹看朋友，翻出了4月份写的一篇文章。原文刊登在《有人》杂志。

4月和5月是郁金香盛开的季节，于是我寻思着趁复活节假期去荷兰的库肯霍夫公园赏花。在许多人眼里，如童话一般的欧洲美丽、富饶，社保体制健全，对残障人士关爱有加。然而，在欧洲生活了半年之后，我深深地感受到童话里未必都是骗人的，但也有可能是个大忽悠。

欧洲国家对残障人士的交通政...

6月份，我去巴塞罗那参加欧洲罕见病患者组织的夏令营，和欧洲地区的罕见病组织工作人员、研究人员以及公共政策的专业人士一起度过了愉快的一个礼拜。

夏令营在巴塞罗那自治大学Bellaterra校区举行。离开古老文艺的巴塞罗那市区，坐小火车穿过郁郁葱葱的加泰罗尼亚乡间，在Bellaterra下车走过一片爬满蔷薇的别墅群，就来到了兼具现代与古典气息的巴塞罗那自治大学。参加夏令营的大多数是患者代表，他们或是患者本身，或是...

（花千骨海报）

花千骨和张起灵，一个是萌妹子，一个是小鲜肉，一个在天上飘，一个在地下挖，一个执念太深，一个记性太差，一个追随“圣母”师傅除恶扬善，一个在几代人的记忆里乱入守护“秘密”（虽然他常常忘了是什么秘密）。看上去丝毫没有交集的二人实际上是身世相似，同病相怜。

首先，二人都骨骼惊奇，拥有深藏功与名的“宝血”。小骨的血有剧毒，能够让草木枯萎，小哥的麒麟血则有驱虫避邪的功效，能够让粽子下跪。...

（Hôpital de la Salpêtrière，图片来自互联网）

终于等到九月份，医生们都放大假回来（8月份是法国的大假，举国上下，人去楼空，陷入一片度假的喜悦中），而我也终于可以去医疗中心接受康复训练。

提前三个月预约，我终于在去年12月12日获得了一次和专科医生会面的机会。8月底一来到法国我就联系了法国肌肉病协会AFM，希望他们可以帮助我找到一位神经肌肉病方面的专家，AFM推荐了Hôpital de la Salpêtrière的肌肉病...

(在坦桑尼亚馆，一位女艺术家在给我“纹身”)

7月底，我和家人从巴黎出发，前往米兰参观第42届世界博览会，这也是我第一次来意大利。在此之前，对于这个我儿时无比向往的国家的最大顾虑是传说中这里坑爹的无障碍设施。一位美国的脑瘫朋友想来意大利留学，却因为在佛罗伦萨找不到适合的住所而黯然放弃。回国后，他自筹13000美元，和一位朋友前往欧洲拍摄了一部反映这个“旧世界”无障碍环境和残障人士生活的纪录片，并在几个独...