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2015年09月27日 01:05

如果,你有一个和你不一样的孩子

如果,你有一个和你不一样的孩子

6月份,我去巴塞罗那参加欧洲罕见病患者组织的夏令营,和欧洲地区的罕见病组织工作人员、研究人员以及公共政策的专业人士一起度过了愉快的一个礼拜。

夏令营在巴塞罗那自治大学Bellaterra校区举行。离开古老文艺的巴塞罗那市区,坐小火车穿过郁郁葱葱的加泰罗尼亚乡间,在Bellaterra下车走过一片爬满蔷薇的别墅群,就来到了兼具现代与古典气息的巴塞罗那自治大学。参加夏令营的大多数是患者代表,他们或是患者本身,或是患者家属,都在各自的国家为争取患者权利和福利而努力工作着。

开幕式上......

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2015年09月12日 05:47

如果花千骨可以改行去盗墓

如果花千骨可以改行去盗墓

(花千骨海报)

花千骨和张起灵,一个是萌妹子,一个是小鲜肉,一个在天上飘,一个在地下挖,一个执念太深,一个记性太差,一个追随“圣母”师傅除恶扬善,一个在几代人的记忆里乱入守护“秘密”(虽然他常常忘了是什么秘密)。看上去丝毫没有交集的二人实际上是身世相似,同病相怜。

首先,二人都骨骼惊奇,拥有深藏功与名的“宝血”。小骨的血有剧毒,能够让草木枯萎,小哥的麒麟血则有驱虫避邪的功效,能够让粽子下跪。宝血是什么?宝血就是身份的象征,力量的标志,而且宝血......

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2015年09月07日 01:48

从今天开始与“呼吸机”赛跑

从今天开始与“呼吸机”赛跑

(Hôpital de la Salpêtrière,图片来自互联网)

终于等到九月份,医生们都放大假回来(8月份是法国的大假,举国上下,人去楼空,陷入一片度假的喜悦中),而我也终于可以去医疗中心接受康复训练。

提前三个月预约,我终于在去年12月12日获得了一次和专科医生会面的机会。8月底一来到法国我就联系了法国肌肉病协会AFM,希望他们可以帮助我找到一位神经肌肉病方面的专家,AFM推荐了Hôpital de la Salpêtrière的肌肉病研究所,并帮我预约到12月12日的住院检查。说是住院,其实也就是早上8点呆到晚上6点,并不过......

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