1.

2013年，程浩以一个“职业病人”的视角回答了知乎上的提问——“你觉得自己牛逼在哪儿”，一个“出生后就没有下过病床”的回答获得了巨大的轰动。同年，20岁的程浩病逝，病因不知。

2016年5月12日，我拿到了第一份基因诊断结果：CMT（腓骨肌萎缩症）4型，也是CMT中比较罕见和严重的一种类型。医生可以确定我是4型，但不能确定具体是15种亚型中的哪一种。于是，又抽了我4管血，拿去里昂检验，明年1月份才有结果。

学生时代的我经常被邀请去励志演讲，谈一谈自己战胜了哪些别人无法想象的困难，有多牛逼。带着毫无根据的自信，我这只行走的母鸡经常出现在各大讲坛上，熬了一碗又一碗的中国好鸡汤。我还总结出了一套鸡汤大法：首先标题一定要知音，比如说要像《轮椅少女逆袭记：脑残妹妹，暴躁妈妈，我是如何闯出一片天》、《忍住眼泪别留下，成功尽在风雨后》、《曾经的那片伤铸就了现在的辉煌》之类的。其次煽情的语言要透过排比句来表现，比如说“当你彷徨的时候，请想一想……当你……的时候，请……”。当然，还要再屯几个励志人物的段子，特点是人生一定要悲催，结局一定要光明，死了父母的有网球选手海宁，白手起家的有俞敏洪，身残志坚的有大头儿子小头爸爸，还有名侦探柯蓝。

我一度觉得自己可能会投身于成功学，直到四年以前。四年前，我收到了一次演讲邀请。邀请函上，主办方诚恳希望我来分享一下自己的遭遇。我当时觉得“遭遇”这个词有点奇怪，但又不知道奇怪在哪儿。后来看了其他演讲人的介绍我才发现，其他人分享的都是“经历”，只有我分享的是“遭遇”。

“遭遇”常见于八点档的狗血家庭伦理剧、综艺频道的真情类节目或报纸上耸人听闻的民生版块，主人翁们泣不成声的讲述要随时配合着催人泪下的BGM和声情并茂的热血观众。最好的效果就是，大家可以拿出纸巾，集体大哭一场，释放一下情绪。

我在想，我的生活是这样的遭遇吗？

站在台上，仅仅只是对着200个观众，我回想着自己的遭遇，居然无法开口讲出一个连贯的句子。那吞吞吐吐、词不达意的二十分钟是我人生中最糟糕的时刻。

也是从那个时候开始，我就知道，我的励志生涯结束了，因为我忽然觉得我就是个傻逼。

2.

5月份是我最忙碌的一个月（所以，抱歉一直没有更新）。5月6号，在一大堆论文、行政事务中间，我收到了一封来自爱丁堡的邀请函：欧洲罕见病和孤儿药产品大会（ECRD）邀请我作为青年代表在5月27日的大会开幕式上发言，聊一聊青年人可以如何参与、解决罕见病的世界问题。

主办方对中国感兴趣，又知道我进行的研究课题和采访计划与大会主题息息相关，所以邀请我聊一聊自己是如何作为一个行动者，参与、解决社会问题的。

虽然我所做的只是一些微不足道的事情，但是终于，四年以后，我不用再聊自己的遭遇了。

5月份正值法国大假，大使馆不停休假，最早可以预约到的面签时间是5月10号，而一般英国签证办下来需要3个礼拜的时间，所以我几乎不可能赶得上这次会议。

不过尽自己最大的努力试一试吧。

结果，我10天就拿到了签证，赶到了英国。但是乐极生悲的是，在会议开始前的三天，我的耳朵受伤了，耳膜内陷加鼻炎，我完全没有办法集中注意力与人交流，因为我听不清别人讲话，大脑总是处于一种混沌的状态。糟糕的是，我的发言是一个panel，要和其他5个panelist一起互动，还要回答主持人的问题。而琐事缠身的我只有26号晚上的时间可以用来准备发言。

26号经历了飞机晚点、苏格兰大雨、会友等一系列活动后，我回到酒店已经近11点，在身体接近透支之际，我在半梦半醒间构思完成了我的发言稿。

第二天，在距离发言开始之前的一个小时我才赶到会场，参加彩排。但是因为耳朵的问题，我始终无法和其他人有效交流，大多数情况下只能靠猜。上台了以后，其他人讲话我也听不到，主持人又突然改变策略，完全脱离设定好的流程，改成直接问大家问题，不让大家用准备好的发言稿。

当时，我的脑袋一下子就蒙了，心跳加速，呼吸急促，感觉整个人都在发抖。已经坐在台上对着几百个观众的我恨不得立马冲下台，让自己镇静下来。

我觉得，这是我人生中最艰难、最糟糕的一刻。

我知道，我当然不可能冲下去，我只能把自己的目光从观众席移开，转向主持人和人其他演讲人。

当你觉得紧张的时候，其他人也在觉得紧张。被邀请第一个发言的加拿大人艾玛同样手足无措，但是身经百战的艾玛反问主持人：我们还需要做5分钟演讲吗?

艾玛的问题成功将panel的主导权拉回了演讲人的这边，我们又回到了原来的轨道上。如果是单独演讲，我不会紧张，但如果是和别人一起，我就会紧张到发抖，因为我需要等待，需要评论其他演讲人的发言，还需要回答一些刁钻的问题。

我一边努力听，一边又在默念自己的演讲词。终于等到我的时候，我的心情出人意料的平静了下来。不仅如此，在评论环节，我还抖了抖偶像包袱，讲了个笑话，活跃了一下会场氛围。在回答问题环节，也没有出大错。

又一次圆满完成任务! 我下台的时候终于松了一口气，忽然觉得我这次真正牛逼了一回。因为这一次我面临了更多挑战——时间紧迫、健康不佳、心理崩溃，但是在关键时刻我还是顶住了压力，完成了任务。

我想，下一次演讲的时候我还是会紧张，会重新体验刚刚在台前幕后的所有心情，那种要窒息、要逃避、要死在台上的心情；下一次我还是会经历这些我人生中糟糕的时刻，然后，我又会记得自己是如何在绝境中活过来的，并告诉我自己这绝对不是我人生中最艰难的时刻。

在人生艰难时刻的每分每秒都印在我的脑海里，这些记忆就像储蓄的燃料一样，让我在下一次的困境中拥有足够的勇气继续前进。

最艰难的永远在下一次。

3.

作为一个医疗会议，讨论的都是和疾病相关的治疗、研究和社会政策。患者的角色也更加多样化、专业化，或者就如程浩所言，都是职业病人。

作为一个文科思维的人，我对医学和生物学从来都秉持着憎恨的态度。7岁拿到了第一份正确的病情诊断后，又陆陆续续看了5年的病，12岁以后就彻底放弃了。至于说为什么放弃，可能还是因为医生说“治不好也死不了”，所以我也不想继续花钱遭罪。后来到了美国，发现干什么都需要健康证明，就请学校帮忙预约了医生。但是因为时间仓促，自己为了省钱而没有买医疗保险，所以医生那边一直没有约下来。当然，其实最主要的原因是我害怕看病，所以一直没有跟进预约这件事。至于我得的到底是什么病，致病基因是什么，有哪些类型和症状，怎么治疗才能够提高生活质量，二十多年来我一直没搞懂。

在国内工作的两年里，一直跟患者打交道，我也成了职业病人，接触了各种奇奇怪怪的疾病和形形色色的患者。

我最大的感触并不是生命无常、命运不公，而是陡然感觉到自己过去的二十几年都生活在巨大的悲哀和被动里——疾病是丑陋的，我害怕面对，所以逃避；因为无药可治，所以即便再不甘心也只能接受。

我从来没有像其他患者一样，执意追寻出个理所然来。

也许，把执念用在一件无法改变的事情上只会徒增痛苦；但是，武断的认为这件事情无法改变只能证明我的消极。

做了那么多次鸡汤演讲，我却从来没有认真思考过疾病到底给我的生活、我的性格带来了什么样的影响，有没有一些改变（环境或自身）可以让我的人生更圆满。

如果这个基因没有出问题，我会是一个什么样的人？

如果这个基因没有出问题，我的家人会更加幸福吗？

如果这个基因没有出问题，我的生活会有所不同吗？

但是，没有如果。毫无疑问，我的基因突变了，我变得和大多数人不一样，我的疾病在不断发展，我以后会面临更多的健康问题，这会影响到我的生存和生活，我不得不改变自己的路径，适应人生的不同阶段。

我对那个决定了我人生走向的基因越来越感兴趣。

4.

我所在panel的演讲人都是欧洲的罕见病青年患者，除了我和艾玛。艾玛是一个在德国生活的加拿大人，我是一个在法国生活的中国人。艾玛患有戈谢病，需要终生用药；她和身为艺术家是妹妹一起发起了一个用艺术和数码技术讲述患者故事的项目，并一直从事社区服务。为了看病，南非出生的艾玛先是搬到了巴西，在里约热内卢确诊后移民去了加拿大，现在又搬到了德国，而事实上她拥有爱尔兰护照。

如果不是那个变异的基因，艾玛的多元文化背景倒多少有些让人艳羡。但是，如果不是那个变异的基因，艾玛也有可能一直待在南非，过着普通的生活。

如果不是因为罕见病，我也不会认识艾玛和其他的患者，不会关注社会上这些看不见的群体，不会拥有这些让我的人生更加丰富多彩的经历。

是的，被一个基因改变了的人生轨迹只是经历，不算遭遇。上帝只是给了我们不同的使命。

我告诉艾玛，我也在做一个新闻媒体项目——以比较研究的视角采写世界各地的患者故事。下半年，我会继续穿越欧洲去采访拥有不同社会文化背景的患者。如果不是因为身体条件的限制，我可能不会有这么强的好奇心和意愿去探索世界。这样的说法好像很矛盾，但我们总是喜欢和自己、和社会偏见较劲儿，不是吗？

5.

我常常在想，人世间的所有际遇都有一个原因。我从来没有想过来法国，却阴差阳错在巴黎生活了这么久；我一点也不喜欢巴黎，巴黎却帮助我实现了许多想做的事情；如果不是在巴黎遇到了蓝记者，我的写作计划估计又要被无限期延长。

六月，是离别的季节，我与巴黎的缘分却还在继续。我踏上了新的旅程，寻找那个关于基因的故事，寻找那个“你觉得自己牛逼在哪儿”的答案。

世界是美丽的，人心是善良的。没有抱怨，只有感谢。

谢谢所有关注我的朋友。未来更新会勤快一点：）欢迎你们留言告诉我，你觉得自己牛逼在哪儿。

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