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与“呼吸机”赛跑:令人发指的法国医疗

在上一篇关于我在法国看病的故事后,一些病友找到了我问我故事的后续,所以我决定把这个坑填完。想起了一位罕见病母亲的分享:在有互联网以前,罕见病患者就好像在沙漠里行走,但走了几十年都找不到一个同伴;有了互联网,一下子就会出现许多“同病相怜”的人。这些人虽然来自于不同的时间和空间,但都是我生命的并行者。

 

在去法国以前我通过一位美国的同事联系到了法国肌肉病协会AFM,同事在向对方介绍我时搞错了我的疾病,告诉对方我是一名SMA(脊椎型肌肉萎缩)患者。虽然我发邮件告诉他们搞错了,他们依旧固执己见的把我列进了SMA的病友群。到了巴黎,AFM的社工来我的住处拜访我。因为法语不流利,我只好请一位朋友帮忙翻译。AFM的社工再次提及我是SMA患者,我更正她我是CMT,于是社工同志认认真真的在自己的工作日志上面把SMA划掉,写上了CMT。

 

那次面谈不久后,我收到了社工同志发来的挂号预约邮件,告诉医生我是一名SMA患者,需要预约专科医生。对于她犯下的错误我没有很震惊,我只怪我自己重要的事情没有讲三遍。于是,我淡定的回复了这封邮件,告诉医生和社工同志我是CMT,而不是SMA。社工同志似乎意识到了自己犯下的错误,又赶紧追发了一封邮件澄清。

 

到了看病的那一天,也是三个月之后,我去医院抽了8管血,做完了各项检查,终于得以见专科医生一面。没想到专科医生见到我的第一句话就是,你是SMA?你看上去不像啊!卧勒个大槽!我是CMT,当然看上去不像SMA啊。于是,我只好再一次纠正。

 

医生看了我的病例和检查结果,告诉我虽然我的症状看上去像CMT,但是缺少肌电图和基因检测结果的辅助,她不能得出诊断结果,也就是说我也有可能不是CMT。她建议我去做一个肌电图,而我可以预约到的做肌电图最近的日期是两个月以后,基因检测也需要好几个月。现阶段,她对我的建议就是去做复健。

 

专科医生看完就是看复健医生。但是复健医生看了我的病例告诉我,她需要专科医生的诊断和建议来安排复健,但是专科医生因为没有看到肌电图和基因检测结果而不能提出诊断和建议,所以康复科医生遗憾的告诉我她只能等专科医生得出结论才能够安排复健。因此,我只能等两个月后做完肌电图再说。

 

两个月以后,我再次来到医院做肌电图。专科医生拿了一份报告愉快的告诉,基因结果出来了,基因筛查结果显示我的SMA致病基因呈阴性,我的病不是SMA。等于我而言,这真的是一个五雷轰顶的好消息,这个结果我早就知道了。我告诉这位有点健忘的专科医生同志,医生同志,您是一位好同志,就是记性不太好,我得的本来就不是SMA,是CMT!专科医生同志又恍然大悟了一下,遗憾的告诉我,那我们只好再做一次基因检测了……我的心情,仿佛像知道我得了绝症一般,感觉再也不会好了! 医生同志补充道,你再去抽一次血吧,这次你抽6管就够了,不够的我们用上次剩下的。(医生同志,您需要我谢谢您抽血还给我打了个折吗)

 

肌电图的结果出来后,医生告诉我,从肌电图上她也无法判断我到底得的是什么病。从2月份到现在,我的基因检测结果还没有出来。专科医生迟迟得不出诊断结论,康复医生就不会给我做复健。

 

看了两次病,一共花了1500多欧元,保险全部报销,但是一年过去了,我仍然没有获得任何有建设性的建议和康复。

我关注健康、无障碍和少数人,请扫描下面的二维码支持我的写作计划,谢谢。

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