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2014年,我第一次前往位于巴黎14区的蒙帕纳斯墓园,寻找玛格丽特·杜拉斯的安息之所。我吃力的读着一排排被风雨侵蚀的碑文,迷失在了一片千奇百怪的墓碑和雕像中,却始终找不到那位传奇的女作家。

 

无奈,只好寻求门房的帮助。门房从屋里拿出一张《蒙帕纳斯名流仙居观赏指南》递给我,告诉我照着指南上面的编号可以找到所有葬在此处的著名人物。然后,他又指着前排不远处一个堆满鲜花的墓碑,说了一句耐人寻味的话:你看,那里就是杜拉斯的墓。你看到哪个墓前的供品多,站在墓前凭吊的人多,哪个就是名人的墓。

 

图片来自互联网,杜拉斯的墓前除了布满鲜花,还有很多笔

 

原来我们经常说 生不带来、死不带去人死后都一样,但事实果真如此吗?人,生前名不同,身后待遇也不同。有些人会被记住,有些人会被忘记。

 

 

图:蒙帕纳斯墓园里我印象最深的一座墓碑是这只色彩斑斓的猫。这是法国著名女雕塑家Nki de Saint Phalle为她挚爱的朋友和助手Ricardo Menon创作的。她在Menon的墓碑上写到“致我们英年早逝的朋友Ricardo,他是如此年轻漂亮,受人喜爱”。

 

如果在《寻梦环游记》构筑的世界观里,这样的不同可能会导致亡灵真正的消亡:人死了以后会去一个叫亡灵之城的地方,在那里,亡灵们可以一直安居乐业到被生者遗忘。换句话说,亡灵们之所以存在是因为他们还在活着的人的记忆里;当他们被所有人遗忘的时候,才会迎接真正的死亡。

 

图:如果我们死后可以去这个地方,你们会不会想早点死?

 

《寻梦》以一种天真的方式谈论死亡,却又将梦想v.s现实这个严肃的话题摆在我们面前。

 

年轻的夫妇埃克托和伊梅尔达都喜欢音乐。但现实是残酷的,梦想和面包只能选择一个。伊梅尔达选择了守护家庭,埃克托却不满足于家乡的生活,抱着一把吉他,背井离乡去追求音乐梦想。

 

图:直到影片的后部分我们才知道曾曾奶奶伊梅尔达才是real灵魂歌者。她的单曲La Llorona (译为哭泣的女人)其实是一个鬼故事。传说玛利亚是一个遭遇丈夫背叛的女人,她淹死了自己的孩子以此来报复丈夫。但孩子死后她又后悔不已,于是投河自尽。因为找不到自己的孩子,她无法轮回。她的灵魂只好四处游荡,继续寻找丢失的孩子。人们经常在河岸边听到她哭泣的声音,看到她的灵魂在阴阳两界徘徊。

 

La LloronaAlanna Ubach;Antonio Sol - Coco (Original Motion Picture Soundtrack / Asia Special Edition)

 

伊梅尔达不得不一个人扛起家庭的重担,独自一个人把女儿可可抚养长大。她的家族也因此恨透了埃克托,继而禁止家族里的人谈论这个负心汉和音乐。

 

图:对埃克托最大的惩罚就是让他从家族记忆里彻底消失

 

然而,埃克托的追梦故事却没有结局,因为他客死异乡,再也没有回来。

 

移居到亡灵之城的埃克托一直想告诉家人,他从来没有忘记过亲人,只是回不了家乡了但是成为亡灵的埃克托再也没有办法开口了,于是这份始终无法传达的心意成为了一个诅咒。

 

直到他那个能够穿梭于阴阳两界的重孙子米洛的到来,揭开了埃克托的死亡之谜,才破解了这个诅咒,化解了家族数十年来的恩怨。

 

图:很高兴我的曾曾爷爷是你,虽然不怎么靠谱,但我不也是遗传您老人家吗?

 

影视剧总是会以一种浪漫的方式谈论死亡。动画片里,米洛可以跨越阴阳两界见到故去的亲人。《深情密码》里则说:爱我们的人离开这个世界后会前往另一颗星球,化作漫天的繁星继续守护我们。

 

又或者,光年的距离太远,他们就在我们身边?

 

俄罗斯综艺节目《通灵之战》十四季有一期节目是后备箱找人。节目组从街上抓来一个叫维塔利的男观众,把他藏在车库里某一辆车的后备箱里,让各路灵媒施展能力,从30辆车的后备箱里找到维塔利。

 

 

第一位接受挑战的灵媒叫阿布洛尔。他的计策是让被藏起来的人感到害怕。当这个人感到害怕的时候,他的脉搏就会增强,阿布洛尔就可以通过感受脉搏找到他。

 

图:小哥哥一本正经的描述着自己的特异功能,如果中国有一档同类型的综艺节目,应该取名为《中国好道士》?

 

阿布洛尔点上蜡烛,开始举行仪式,然后去寻找维塔利。他在车库里走了一圈后,忽然停了下来,后回到原地,把地上的蜡烛掐灭了。

 

他说他找不到了,放弃了。因为有一个声音不停的对他说:不要给人们施加痛苦和恐惧,他会痛。

 

阿布洛尔对主持人说,这个人(维塔利)状态不太好,他身无分文,正在挨饿。他有一个亲戚叫瓦西里,瓦西里在背后支持这个人,所以自己没有办法施展能力。

 

 

事实上,维塔利过世的爷爷就叫瓦西里!

 

此刻的维塔利正漂在莫斯科,靠100卢布艰难的活着,经历着经济和感情上的双重挫折。

 

维塔利的父亲是一个军人,他一直靠着父亲的关系过日子。2010年维塔利的父亲去世了,他的好日子就到头了。军队里的人对他说:要么你自己走,要么我们赶你走。这一切已经都结束了,没有人袒护你,帮助你了。

 

维塔利被赶出来后,生活一落千丈。“没有人帮助你”这句话在维塔利后来的生活中应验了。他漂泊无依,贫困潦倒。

 

 

另一个灵媒纳吉拉自称可以看到亡者。她说,并不是没有人帮你啊,你爸爸就一直陪在你身边,帮助你。

 

纳吉拉拍着维塔利的背说,他现在就坐在你旁边,好像在抚摸守护着你。你现在好像处于一种迷路的状态,但爸爸会告诉你,该娶谁,走向何方。

 

 

虽然这只是一个综艺节目,虽然我一直不相信鬼神之说,但看到这一段却不免泪奔。

 

漂泊在外,经常觉得自己是踽踽独行,无依无靠。软弱的时候就会想家,想小时候,想着被家里人保护的日子。每次坚持不下去的时候也会一边鄙视自己的软弱,一边给自己灌鸡汤有些事只能一个人扛,有些路只能一个人走

 

但也许,我们并不是真正的一个人。就像动画片里埃克托拼命想跨过万菊桥,回到女儿身边;抑或像纳吉拉对维塔利的预言。

 

那些曾经爱过我们的人,我们的祖先,在离开这个世界后会以另外一种形态陪伴在我们身边,守护着我们,牵引着我们,渐渐走到合适的人生轨迹上。

 

我们从来都不是无依无靠。

 

所以,在《寻梦环游记》的结尾,字幕上打出了这样的一段话——

 

 

感谢那些曾经陪伴我们

并给予我们帮助和鼓励的人

 

最后的最后,我才发现《寻梦》并非如它的译名一样,是一个关于梦想的故事。它是教我们如何去爱,去感知爱,并感恩别人给我们的爱。

 

陪伴我们,给予我们鼓励和帮助的,除了亲人、朋友、爱人,还有可能是那些和我们拥有平行身份的人。

 

所以,我要感谢你们,所有关注小星星来信这个公号的读者们。

 

一个多月没有更新,我的读者没有变少,反而更多了,谢谢你们不离不弃。

 

这一个月里,我经历了很多痛苦,却也干了一件大事

 

我和我的校友Marine, 兰瑶和琬馨开始创业了。我们为那些需要帮助的患者们创立了一个叫“脉灯”的线上社区,帮助那些在病痛中挣扎的患者和家庭找到自己的同类,让他们相互帮助,相互扶持,少走弯路。

 

你们知道,作为罕见病患者的我一直在做患者采访和服务,自公号开通以来,我也经常会收到病友的求助信件。不过我发现很多病友的诉求除了医疗,更多的却是社会生活服务类的。例如,怎么解决保险的问题?怎么保持就坐却不便秘?怎么有效的和父母沟通?如何赢得别人的支持?甚至于患病宅家怎么赚钱?

 

医生可以解决医疗的问题,但在处理社会生活问题和提高生活质量方面,医生却并不如有经验的患者。

 

我在想有没有可能有这样一个平台让“过来人”分享经验、指导一下新患者?虽然我们一直强调榜样的力量,但我始终觉得没有经历过相似困境的榜样并没有办法真正理解我,为我提供有建设性的意见。我希望找到那些有过类似经历、并成功解决过问题的人,向他们学习讨教。

 

后来我遇到了我在巴政的校友Marine和兰瑶,知道她们正在做一个让患者互助、为患者赋能的创业项目“脉灯”,于是决定果断加入。

 

脉灯取自英文MedAnt,也就是Medical Ant的缩写。我们希望在医疗的这条路上,患者能够像小蚂蚁一样,个头虽小但是力量很大,并且很喜欢团结合作。我们希望脉灯可以成为大家抱团取暖的一个营地,让患者在医疗和家庭之外也可以找到一个支持体系。我们希望脉灯可以成为黑暗里的一束光,即便患者常常行走于黑暗之中,也不用担心迷路。

 

脉灯还是一个很小的平台,还有很多不足的地方。也许你暂时还不能在这个平台上获得所有自己想要的,但我们想让你知道,这个世界上至少还有另一个你,经历着相似的问题,体验着相同的痛苦,但也和你一样,从来没有放弃。

 

创业不易,我们需要你的支持。请点击下面的二维码,进入脉灯平台,浏览内容,给我们提出意见。

 

 

患者们也可以在脉灯的平台上面回答问题,帮助其他患者,并获得赏金和礼物。

 

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死亡还太遥远,把每一个今天过好,就是给生命最好的礼物。

 

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纪寻

纪寻

37篇文章 5年前更新

神经肌肉病患者,中国制造,欧美求学,正在实践一场无障碍的环球旅行,关注少数人的权利。微博@小星星通信 微信公共号:小星星来信

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