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2015年10月10日 21:13

与“呼吸机”赛跑:令人发指的法国医疗

与“呼吸机”赛跑:令人发指的法国医疗

在上一篇关于我在法国看病的故事后,一些病友找到了我问我故事的后续,所以我决定把这个坑填完。想起了一位罕见病母亲的分享:在有互联网以前,罕见病患者就好像在沙漠里行走,但走了几十年都找不到一个同伴;有了互联网,一下子就会出现许多“同病相怜”的人。这些人虽然来自于不同的时间和空间,但都是我生命的并行者。

在去法国以前我通过一位美国的同事联系到了法国肌肉病协会AFM,同事在向对方介绍我时搞错了我的疾病,告诉对方我是一名SMA(脊椎型肌肉萎缩)患者。虽然我发邮件告诉他们搞错了,他们依旧固执己见的把我列进了SMA的病友群。到了巴......

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2015年10月03日 16:57

轮椅小姐在荷兰坐火车的惨痛经历

轮椅小姐在荷兰坐火车的惨痛经历

(图为欧洲高铁,来自互联网)

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