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2017年06月15日 21:30

我有一个真正“脑洞大开”的人生

我有一个真正“脑洞大开”的人生

这是我为Vice事儿栏目写的一篇稿子,采访那些生活中事儿多的人。比如说下面这位吴亦凡的小老婆。

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2017年04月20日 20:59

作为患者,在异性医生面前脱光检查是一种什么体验?

作为患者,在异性医生面前脱光检查是一种什么体验?

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2016年03月26日 05:50

在法国两年了我还没有看上病

在法国两年了我还没有看上病

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2015年10月10日 21:13

与“呼吸机”赛跑:令人发指的法国医疗

与“呼吸机”赛跑:令人发指的法国医疗

在上一篇关于我在法国看病的故事后,一些病友找到了我问我故事的后续,所以我决定把这个坑填完。想起了一位罕见病母亲的分享:在有互联网以前,罕见病患者就好像在沙漠里行走,但走了几十年都找不到一个同伴;有了互联网,一下子就会出现许多“同病相怜”的人。这些人虽然来自于不同的时间和空间,但都是我生命的并行者。

在去法国以前我通过一位美国的同事联系到了法国肌肉病协会AFM,同事在向对方介绍我时搞错了我的疾病,告诉对方我是一名SMA(脊椎型肌肉萎缩)患者。虽然我发邮件告诉他们搞错了,他们依旧固执己见的把我列进了SMA的病友群。到了巴......

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2015年09月07日 01:48

从今天开始与“呼吸机”赛跑

从今天开始与“呼吸机”赛跑

(Hôpital de la Salpêtrière,图片来自互联网)

终于等到九月份,医生们都放大假回来(8月份是法国的大假,举国上下,人去楼空,陷入一片度假的喜悦中),而我也终于可以去医疗中心接受康复训练。

提前三个月预约,我终于在去年12月12日获得了一次和专科医生会面的机会。8月底一来到法国我就联系了法国肌肉病协会AFM,希望他们可以帮助我找到一位神经肌肉病方面的专家,AFM推荐了Hôpital de la Salpêtrière的肌肉病研究所,并帮我预约到12月12日的住院检查。说是住院,其实也就是早上8点呆到晚上6点,并不过......

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