那些年,轮椅小姐环游世界中撕过的航空公司
纪寻 | 2015年12月11日
这两天朋友圈被“瓷娃娃”孙月搭乘飞机遭遇歧视的新闻刷屏了。作为一位和孙月一样有特殊需求的轮椅小姐,我也忍不住吐槽一下那些年我撕过的航空公司。 我是一名腓骨肌萎缩症(CMT)患者,出行需要坐轮椅并有专人陪同。从2008年我第一次坐飞机去海南旅游开始,7年来我去过十几个国家自助旅游过,并在法国和美国短暂生活。所以,国内国外搭乘飞机的次大大小小也有几十次。如果要让我形容一下国内国外航空公司服务的差别,那
我不是对恐怖分子没有信心,我是对法国没有信心
纪寻 | 2015年11月14日
(今天的早间新闻,法国军队在爱丽舍宫旁边) (9月份爱丽舍宫开放时的情景) 星期五,上午弄完采访直到下午才结束,匆匆赶去图书馆和法语学校办手续。本想着晚上去Le Marais吃火锅,可所有事情办完了就已经快7点了,于是决定打道回府。这是星期五的晚上,我这样肤浅的人是一定要回去看真人秀的。 吃完饭,看完电视,上网,忽然就跳出了法国遭受恐怖袭击的消息。巴黎有20个行政区域,我住在左岸,事发地11区在右
法美舌战残障人士就业难:权利导向还是义务导向?
纪寻 | 2015年11月09日
残障人士就业议题,与美国以权利为导向的政策相比,法国实行的是以义务为导向的配额制度,一个拥有20个员工以上的企业必须要招募6%的残障员工,否则会面临高额的罚款。在法国,企业被赋予更大的责任
与“呼吸机”赛跑:令人发指的法国医疗
纪寻 | 2015年10月10日
有互联网前,罕见病患者好比在沙漠里行走,走了几十年都找不到一个同伴;有了互联网,一下子就出现许多“同病相怜”的人。时空虽不同,但都是生命的并行者
轮椅小姐在荷兰坐火车的惨痛经历
纪寻 | 2015年10月03日
(图为欧洲高铁,来自互联网) 下个礼拜又要去阿姆斯特丹看朋友,翻出了4月份写的一篇文章。原文刊登在《有人》杂志。 4月和5月是郁金香盛开的季节,于是我寻思着趁复活节假期去荷兰的库肯霍夫公园赏花。在许多人眼里,如童话一般的欧洲美丽、富饶,社保体制健全,对残障人士关爱有加。然而,在欧洲生活了半年之后,我深深地感受到童话里未必都是骗人的,但也有可能是个大忽悠。 欧洲国家对残障人士的交通政策不尽相同,比如
如果,你有一个和你不一样的孩子
纪寻 | 2015年09月26日
在我们家,“残障”是一个不需要讨论的话题。于父母,“残障”是一个结果,我只需要接受就好;于我,“残障”是一个过程,是我生命的轨迹
如果花千骨可以改行去盗墓
纪寻 | 2015年09月11日
(花千骨海报) 花千骨和张起灵,一个是萌妹子,一个是小鲜肉,一个在天上飘,一个在地下挖,一个执念太深,一个记性太差,一个追随“圣母”师傅除恶扬善,一个在几代人的记忆里乱入守护“秘密”(虽然他常常忘了是什么秘密)。看上去丝毫没有交集的二人实际上是身世相似,同病相怜。 首先,二人都骨骼惊奇,拥有深藏功与名的“宝血”。小骨的血有剧毒,能够让草木枯萎,小哥的麒麟血则有驱虫避邪的功效,能够让粽子下跪。宝血是
从今天开始与“呼吸机”赛跑
纪寻 | 2015年09月06日
(Hôpital de la Salpêtrière,图片来自互联网) 终于等到九月份,医生们都放大假回来(8月份是法国的大假,举国上下,人去楼空,陷入一片度假的喜悦中),而我也终于可以去医疗中心接受康复训练。 提前三个月预约,我终于在去年12月12日获得了一次和专科医生会面的机会。8月底一来到法国我就联系了法国肌肉病协会AFM,希望他们可以帮助我找到一位神经肌肉病方面的专家,AFM推荐了Hôpi
轮椅小姐“逆袭”米兰世博会
纪寻 | 2015年08月15日
(在坦桑尼亚馆,一位女艺术家在给我“纹身”) 7月底,我和家人从巴黎出发,前往米兰参观第42届世界博览会,这也是我第一次来意大利。在此之前,对于这个我儿时无比向往的国家的最大顾虑是传说中这里坑爹的无障碍设施。一位美国的脑瘫朋友想来意大利留学,却因为在佛罗伦萨找不到适合的住所而黯然放弃。回国后,他自筹13000美元,和一位朋友前往欧洲拍摄了一部反映这个“旧世界”无障碍环境和残障人士生活的纪录片,并在
纪寻
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神经肌肉病患者,中国制造,欧美求学,正在实践一场无障碍的环球旅行,关注少数人的权利。微博@小星星通信 微信公共号:小星星来信
如果重填高考志愿,你会选择什么专业?
大多数的渐冻人没有霍金的轮椅
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