（Hôpital de la Salpêtrière，图片来自互联网）

终于等到九月份，医生们都放大假回来（8月份是法国的大假，举国上下，人去楼空，陷入一片度假的喜悦中），而我也终于可以去医疗中心接受康复训练。

提前三个月预约，我终于在去年12月12日获得了一次和专科医生会面的机会。8月底一来到法国我就联系了法国肌肉病协会AFM，希望他们可以帮助我找到一位神经肌肉病方面的专家，AFM推荐了Hôpital de la Salpêtrière的肌肉病研究所，并帮我预约到12月12日的住院检查。说是住院，其实也就是早上8点呆到晚上6点，并不过夜。住院的主要目的是进行各种血液检查，所以我一大早就得去医院呆着。

12月的巴黎阴冷的可怕，还经常下雨。那天早上7点多我就从家出发，顶着阴风细雨，走进还是一片漆黑的巴黎，摸索着去找肌肉病研究所的路。到了医院，首先要拿着预约单和社保证明文件去接待处报告，然后工作人员会指引你去做检查的位置。我在等候室里休息了一会儿就被医生喊过去抽了8管血，并做了呼吸测试。然后我就被领到餐室吃医院提供的早餐，等待下一项检查。顺便，我还有机会欣赏了一下大楼门口4个法国医生扭在一起打群架的精彩画面。

自小与医院打交道的我依然对走廊里穿梭的白大褂和空气里弥漫的消毒水怀有畏惧之心，然而让我颇感意外的是，法国的医院更像一个大学的研究中心，里面没有一点刺鼻的气味，没有排着长队的病人，各种咨询室、化验室和病房就像教室一样静静的等待着患者进去接受“考验”，挂着名牌的各个医生办公室则是这场考核的终极地点。法国的医院实行信息化管理，我一进医院就被分配了一个标有姓名和编码的手环，还有一大张贴纸。每抽一管血、做一项检查就贴一张有我信息的贴纸，这样比较好追踪化验结果。

做完血检后等了好一阵子我才被叫去医师办公室接受身体检查，并阐述病史。我告诉医生我7岁时被诊断出患有腓骨肌萎缩症（CMT Disease），一种罕见的周边神经疾病，在此之前没有人知道我得了什么病。医生找我要确诊时的肌电图，但因为年代久远我并没有保存当时的肌电图，于是医生告诉我必须等专科医生的检查才能够确定这个诊断是否正确。同时外科医生告诉我，我的血液检查正常，但是呼吸已经出现了严重的问题，我现在的指标只有51%，当这个指标降到30%以下就意味着我必须戴呼吸机了。医生说这可能需要5到10年的时间，但也可能更短，因为总有一些未知的因素会导致疾病的快速发展。在脖子上打一个洞、插一根管子、背一个氧气机，这就是呼吸机。虽然很多肌肉病患者在疾病的中后期都会戴上呼吸机，但才过完26岁生日的我从来没有想过自己也会有这一天，而这一天又会来得这么快。

7岁确诊，12岁停止治疗，后面的14年没有看过专科医生，没有医疗保险，没有人告诉我应该怎样科学的管理我的健康，怎样提高我的生活质量。二十几年来我生活的唯一目标就是学习和工作，因为先天不足的我一旦停下脚步就会被踩到脚底下。我今天的健康状态是自食其果，也是无可奈何。

我问医生，如何可以改善我的呼吸状况。医生说要去做复健，等一下专科医生会给我具体意见。然而接下来所发生的事情则让我更为吃惊。

原标题：从今天开始与“呼吸机”赛跑……然并卵（一）

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