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我有一个真正“脑洞大开”的人生

这是我为Vice事儿栏目写的一篇稿子,采访那些生活中事儿多的人。比如说下面这位吴亦凡的小老婆。


呼死那个主任

 

主任在我光秃秃的脑袋上面画了一个马蹄形的标记,手术时,他会沿着这个标记线像开罐头一样剥掉我的头皮,用头皮夹把我的头皮夹好,然后再用电钻和铣刀切开我的颅骨。很快,我那精密的脑组织就完全暴露出来。这时医生们就可以操着家伙直捣黄龙,把那枚新鲜的小瘤子采摘出来。

 

多么完美的切割,多么成功的手术!主任在手术之前也一定是沉浸在自己超屌的技术里无法自拔。他自信满满的对我说,不用担心,也不需要备血,骨头上的手术出血不多,你要相信医院,相信党。然而,在这位行走江湖数十年的主任用咬骨钳咬住我头骨的那一刻,他就后悔了——我的小瘤子真的是血气方刚。你想给它一点颜色看看,它就让你血债血偿。

 

简而言之就是,还没有等主任直捣黄龙,我在手术台上就大出血了。血出得太猛,把在场的医生都吓尿了。因为手术之前没有备血,他们只好把我才打开的脑袋又给缝上去了。

 

我就这样被白白开了一次脑壳儿,我的那枚血供充足的小瘤子还安然无恙的趴在我的脑袋里,这意味着我还要再去挨一次刀子。

 

你们最好不要让我醒过来,我醒了就要去呼死那个主任!

 

18岁的我就得了癌症,我真特么瘤逼啊!

 

18岁,我从本地最好的高中毕业,准备背起行囊闯天下,去澳洲留学。小小年纪的我真的是才华横溢,一直都是遭人恨的类型:不仅天赋美貌加持,学习好,性格也很好。所以,命运在此处应有破则号——玩死你!

 

那是2010年1月的一天,天气晴,是我生命里普通得不能再普通的一天。我的腿上一直有一个大鼓包,因为以前学习太忙,没有在意。妈妈说,就要出国了,还是检查一下好。没有一点点防备,我被拽去了医院。医生在我的腿上掐指一摸,大觉不妙,让我赶快去做一个核磁共振。结果影像资料显示,我的腿上居然有一个大瘤子!以前的我是个牛逼的学霸,现在的我是真“瘤”逼啊!

 

那些年,肿瘤君教会我的第一件事情是,不要老埋头学习,学习耽误事儿,学习害死人!

 

很快,我被抬进了手术室,切掉了那枚原发性肿瘤,并接受化疗。那年的2月15日,也就是情人节的第二天,我在病床上度过了自己19岁的生日。妈妈给我买了一个小蛋糕,我们一家人围着病床给我唱了生日歌,然后陪着我一起许愿,所有人的愿望都只有一个:希望以后每年都有人给我过生日!希望我早日康复!

 

生活又好像朝着明媚的方向发展了。在一阵阴霾过后,希望像蜘蛛网一样爬上心头,未来的轮廓又渐渐清晰起来。

接下来,命运的任意门把我投向南半球,我重新背上行囊,前往悉尼,开始了我和旁人无异的大学生活。在我现在若隐若现的记忆里,悉尼的三年是美好而刺痛的。美好不仅是因为异域生活带来的新刺激,更重要是那个时候的我觉得自己可以康复,掌控自己的生活了——我搬进了学生公寓,在澳洲有了自己的小窝,结交了一帮好朋友,满悉尼疯跑。不仅如此,我还交了一个不介意我癌症病史的男朋友,他承诺会爱我照顾我一辈子。

 

那个时候的我是如此相信一切都好起来了,如果有盗梦的机器,我愿意一直生活在悉尼的梦里,永不醒来。然而,慢慢的,我发现美好的记忆最终都会成为一根一根的刺,扎在心底。

 

医生和家长没有告诉我真实的病情,我也一直以为把这个原发性的肿瘤切掉,我就好了,我就可以回到原来正常的生活。但是我并不知道,我遇到的是人类斗瘤历史上一个可怕的对手——一个叫腺泡状软组织肉瘤的罕见癌症。

 

2013年,咳嗽不止的我被发现癌症复发转移到肺上面了。2014年,医生正式宣告癌细胞转移到我的颅骨。

 

骨转移意味着我摊上大事了。

 

因为药物作用,我的头发变白了

没有医生敢收我

 

2014年夏末,我接受了第一次全麻开颅手术,就是你们在开头看到的那一次。因为主任医师的准备不足,那次手术失败了。

 

接收我这样的患者,医生都是慎之又慎的。开颅取肿瘤并不是一个难度很大的手术,然而这位老资格的主任却做失败了。他失败了不打紧,打紧的是他失败了就没有医生敢给我做了。一来,医生知道我的病不好对付,做得好我还可以苟活几日,做得不好我就一命呜呼,他们就摊上大事了。二来,医院内部层级关系复杂,如果其他医生做成了主任都办法做成的手术,你们让主任的老脸往哪儿搁?

 

第一次手术失败之后,我又去做了射波刀放疗。射线可以杀掉我脑袋上的瘤子,但同时也照坏了我的头皮,做了手术的伤口不能愈合。而且当时我又在吃靶向药控制身上其它地方的肿瘤,靶向药不仅让我全身皮肤溃烂,也让伤口更加难以愈合。于是我顶着这个每天都流着白色脓液还有异味的烂头就过了一年,每天都要饱受闻到异味的路人投来的异样眼光,不仅如此,我还有感染致命的风险。

 

面对着失去的尊严和没日没夜的痛苦,我再也受不了了!我还是一个正常的花季美少女吖!我再也不能这样活下去了!我要植皮把伤口补上!我要一个完整的头皮!重新做一个花样美少女!但是我跑了很多医院,没有医生愿意收我这种二进宫而且头上还做了这么多治疗的病人,很多医生只是摆摆手,说你全身这么多转移病灶再补一块皮,没有意义了,不如就让它这样。

 

只要医生可以继续给我治,我还有希望。然而,没有医生愿意接收我了。

 

我不抽烟不喝酒,但我就是喜欢做头 

 

在跑了N家医院被拒之后,我绝望了,绝望到开始仇视社会想去犯罪了。把我从犯罪这条道路上拉回来的是武汉三院的谢卫国医生。

 

谢医生不仅耐心的接待了我,还为我制定出了好几套治疗方案,而且每一套方案都是以我的美观、舒适为前提条件。谢医生主刀了我的第二次和第三次开颅手术,成功清除了我脑袋里的肿瘤组织,并帮我从大腿上面取下一块皮肤植在头上,把烂掉的伤口补上。

 

我一直在想,上帝造人时为了防止人类无休止的繁殖就创造了死亡,让死亡来终结人类的生命,而有着众病之王之称癌症只是死亡的手段之一。人类为了扭转死亡,对抗癌症,先后发明了手术、放疗、化疗和靶向药物,企图将癌细胞、也同时将正常的细胞逼向死亡,以命搏命。然而大多数情况下,这样的尝试在上帝面前是徒劳的,人类搞不清楚死亡本源的问题,就无法解决生老病死的问题。在另一些情况下,这样的尝试又包含着诡谲的辩论法,得到了一些就必须失去另一些。

 

虽然靶向药物有效控制了我全身肿瘤的爆炸性增长,但与此同时,它的副作用又让我全身皮肤溃烂,刀口不能愈合。其结果是,除了三次脑洞大开的开颅手术,我又做过数百次局部手术,不断修补我脑袋上的伤口。

 

现在的我像比克大魔王一样用绷带包着脑袋,绷带下面藏着一个可以帮助伤口更快愈合的负压装置。负压器的一边是用塑料膜做成的吸盘,贴在创面,它会像吸尘器一样吸收头部伤口的脓液。装置的另一边连着管子、容器和机器,它们会齐心协力将脓液和血水抽出体外。我每天24小时都得背着这个负压器,拖着一根“大辫子”,每个礼拜还要驱车300公里,去武汉换里面的敷料。

 

负压器就是这个啦

以前爱美的我喜欢做头发,现在小瘤子加持的我爱好变成了“做头”,只不过染上这个恶习之后,我的造型就很固定了:秃驴儿!

 

多次手术让我的头部骨骼严重变形,因为的药物的作用,我的脸也开始肿胀,原来范爷同款的锥子脸上是满满的胶原蛋白,现在则是一脸的皮疹。

 

现在照着镜子,对着镜子里那个又圆又肥还满脑袋大洞的妇女,我最担心的是,如果吴亦凡老公看到我现在的丑样子不娶我了怎么办?

 

要你有什么用?我每天在外面累死累活,回来还要忙你这堆破事!

说这句话的人是我的妈妈大白,但你们千万不要以为她就是这么暴躁。那一天我忘记给负压器充电了,大白发现了,对我又吼又叫,把家里闹得鸡飞狗跳,说我不管事了,说她也不想管我了。

我想,大白可能只是妇女更年期吧。于是机智如我及时对症下药,悄悄给她买了治疗更年期症状的药品,还哄她这是美容补品。大白吃了以后,果然不怎么发脾气了。

我的妈妈大白和我的爸爸胖胖原来在本地都有着一份不错的职业,虽然算不上大富大贵,但也让许多人羡慕。后来,我生病了,治疗费用医保大多数不能报销,家里的日子就紧张起来。

如今我进宫的日子越来越多,给医院交的保护费也呈倍数增长,家里又打算卖掉现在住的房子,搬过去跟外婆一起住。大白五十多岁了,已经过了退休的年纪,但是为了给我赚钱看病,她又想尽办法被单位返聘,还在社区里找了第二份工作。身兼两份工作,回家还要照顾我,我想大白也是够了。

我骨转移后,生活不能自理,胖胖就不怎么去单位上班了,专门回家照顾我。当然主要原因是,第二次手术后我出现了脑水肿,昏迷了十几个小时。这导致我的神经被压迫,在床上瘫了三个月,三个月内我吃喝拉撒都在床上, 并且手脚不听指挥动不了。后来经过消水肿的治疗我才又慢慢好起来了,手脚能慢慢开始动了!

于是大白和胖胖就从吃饭拿筷子穿袜子穿衣服开始慢慢教我,因为我天生聪慧智商过人,也可能是我三岁的时候已经学过一次这些项目了,于是我掌握这些技能超出常人的快。不过自那以后,胖胖就很少去单位了。

胖胖以前是一个热情而耐心的人,像给我换药这种事情都是他一手包办。但是,这两年他在家里待久了,跟社会脱离太久,脾气也就暴躁起来了。

我生病之初,家里人还满怀希望,对我小心翼翼,生怕我知道了实情会坚持不下去。现在,7年过去了,我的病越来越重,该经历的狗血也都经历过了,家里人的希望和耐心也在日复一日、不知道何时是尽头的家庭护理和跑医院中消磨殆尽了。

别人家的父母正在忙着催婚喝茶跳广场舞,我们家大白胖胖除了忙着打工挣钱,还要牺牲所有的自由和娱乐,在家照顾我,能不发点小脾气吗?我懂!

于是,懂事的我闹了几次自杀就决定金盆洗手,改行钻研治疗更年期了。我的直觉告诉我,在这个领域,我天赋秉异,你们不服不行。

我花了两天时间才找到送给外婆的礼物

从18岁开始,我的每一天都是生死较量

和所有人一样,我的生命分为18岁以前和18岁以后。不过不一样的是,成年于我的意义并不是终于可以掌控自己的人生,而是恰恰相反,我的生活、甚至我的生命都不再由我控制了。

18岁之前,学习优异的我是一个别人家的孩子,18岁以后,我还是一个别人家的孩子。街坊邻里的谈话经常是这样的——你们知道xx家的果果吗?她十几岁就得癌症了!可惜了!

2016年2月15日,我25岁生日那一天,那个曾经承诺要爱我照顾我一辈子的男朋友跟我提出了分手,分手的直接原因是他跟别的女孩订婚了。对于这个结局,我并不感到意外,从2014年我骨转移开始,他就渐渐疏远我了。我也不怪他,毕竟哪一个健康、有前途的生命会愿意被一个病秧子拖累?

我只是有时候会感慨,那些所谓的爱情和誓言在疾病面前是多么的不堪一击,中产阶级的光荣与梦想在天朝医保面前又是多么的脆弱不堪。最后的最后,我们还是得靠我们自己。

7年来,我的青春全部用在和小瘤子无休止的斗争上了,虽然几经生死考验,但一次也没有败过。我知道我的对手有多么强大,可是我也不想输!

然而,如果有一天我坚持不住了,那我最大的遗憾可能就是在有生之年没有完成自己的梦想,没有机会报答父母。当那一天到来的时候,请你们把我的骨灰撒到家门口的汉江里,这样我还能够随着江水一起涌向大海,完成闯世界的梦想。等你们想我了,我再游回来,接你们一起走。

好了,煽情的话我不多说,我现在就只担心,如果我见到吴亦凡的梦想实现了,我被嫌弃的话怎么办?在线等!

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