6月份，我去巴塞罗那参加欧洲罕见病患者组织的夏令营，和欧洲地区的罕见病组织工作人员、研究人员以及公共政策的专业人士一起度过了愉快的一个礼拜。

夏令营在巴塞罗那自治大学Bellaterra校区举行。离开古老文艺的巴塞罗那市区，坐小火车穿过郁郁葱葱的加泰罗尼亚乡间，在Bellaterra下车走过一片爬满蔷薇的别墅群，就来到了兼具现代与古典气息的巴塞罗那自治大学。参加夏令营的大多数是患者代表，他们或是患者本身，或是患者家属，都在各自的国家为争取患者权利和福利而努力工作着。

开幕式上，主持人让我们依次做自我介绍。意大利的瑞扎坐在我的旁边，她梳着干练的头发，神情严肃，完全没有意大利人惯有的轻松自在。她知道我来自中国，就告诉我她的女儿参加过2007年上海特奥会。瑞扎有两个孩子，都是罕见病患者，女儿是84年的，疾病一点点侵蚀了女儿的身体，又慢慢打垮了她的神智，所以她的女儿经历着身体与智力的双重障碍。89年生的儿子现在主要依靠药物与疾病斗争，状况则比女儿好很多。瑞扎本身是一个潜水教练，因为儿女的关系加入了意大利罕见病组织工作。这次夏令营，她是和丈夫一起过来的。像瑞扎这样以家长为主导的罕见病倡导组织还有不少。

瑞士的克里斯一谈起自己家里患有尼曼匹克的三个孩子就热泪盈眶。尼曼匹克是一种先天性糖脂代谢性疾病，因为神经鞘磷脂酶缺乏而导致神经鞘磷脂酶代谢障碍，出现肝脾肿大、中枢神经系统退行性病变。瑞士一共有13名尼曼匹克病患者，而克里斯家就占了3名，他的大女儿已经去世，二女儿现在出现了智力减退和情感障碍等症状，健康状况最好的小女儿在美国读书，并以骑行的方式为国际尼曼匹克协会筹资。60多岁的克里斯反应有点慢，说话有点结巴，身体总会不经意的抖动。然而与此同时，他做事情又极其认真专业。他希望通过我找到中国的尼曼匹克社区，他说瑞士只有13个人得这种病，整个欧洲尼曼匹克的患者也是少之又少，患者的声音太小，没有研究机构和药厂愿意加大投入，研发出治疗尼曼匹克的特效药。如果中国的患者可以加入到尼曼匹克国际社区，一定可以壮大患者的声音。

初为人父母是一件让人兴奋又感到神圣的事情。但无论是瑞扎还是克里斯，在孩子出生伊始就知道自己的孩子和自己不一样、和其他大多数孩子不一样，而自己原本设计好的人生轨迹会因为这个孩子的到来而彻底改变。他们的兴奋被恐惧和担心代替，神圣的责任感渐渐化为愧疚和无力。一年又一年，他们呵护着这个脆弱的孩子，看着他生病，看着他一点点失去自己的神智直到连最爱的人也认不出来，最后白发人送黑发人，看着这个被困在自己驱壳里面30多年人生却还是如同白纸一般、除了一个疾病的名字却什么都没有留下的孩子离开了自己。更为绝望的是，当他们希望在第二个孩子身上找到解药时，却发现这个孩子也罹患了同一种疾病。

夏令营里我遇到了老朋友劳拉，一位毕业于常春藤名校和巴黎高商的高材生，也是一位前投行的女强人。在她患有天使人综合征的孩子出生后，劳拉辞去了投行的工作，全身心投入到患者倡导的工作里。劳拉的大儿子有肢体和智力障碍，不会说话，也不能控制自己的行为，基本上不能离人的视线超过5分钟。劳拉还有一个小儿子，身体健康，但是有点社交障碍。劳拉喜欢跟我聊天，她说：“我的儿子也坐轮椅，但是他不会讲话，我永远不知道他在想什么。可我一直觉得他的身体里有一个会思考的灵魂。你虽然在坐轮椅上，但是你会讲话。和你聊天，我好像知道了他在想什么，我好像可以理解他的感受。我的小儿子也一定会喜欢你，因为他从来不知道坐在轮椅上的人还可以讲话。”

很多年来，我和我父母处于一种紧张的关系上。我可以说话，他们也可以说话，但是我们依然无法交流。在我们家，“残障”是一个不需要讨论的话题。对于他们而言，“残障”是一个结果，我只需要接受就好；但是于我而言，“残障”是一个过程，是我生命的轨迹，是我需要承受的痛苦和不甘心被之埋没的倔强。他们教育我，好好学习，不要麻烦别人，让自己适应这个不友好的环境；我做到了一半，名校毕业，自食其力，但是我无法向对待残障的世俗眼光妥协。他们希望我不要麻烦他人，我就要不厌其烦的告诉别人，我有特殊需要，请他们帮忙扫清障碍；他们希望我在家里好好呆着，我就一个人打几份工然后跑到国外，游走世界；他们希望我安安稳稳做个翻译，我就跑去做社会活动，东奔西跑。

我父母总是说，虽然你身体不好，但是在其他方面你和别人是一样的；以前我认为他们说的是对的，但是现在我觉得不是这样的，我和我的父母不一样，我和我的同龄人也不一样。

正如五月天唱得那样，当我和这个世界不一样，那就让我不一样，坚持对我来说就是以刚克刚。

当然我也想说，如果你有一个和你不一样的孩子，请你勇敢的站出来告诉大家，你的孩子不一样！

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