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亲爱的妈妈,如果我(不)能成为一个传奇

巴黎政治学院的毕业生里,除了马克龙这样的总统,也有佛朗索瓦丝这样的全职母亲。

1.

妈妈,我想吃糖。

吃多了牙不好。

几秒钟后,妈妈给我剥了一颗大白兔。

妈妈,我想住大一点的房子。

好,你好好读书,我们就搬家。

几年后,妈妈带我住进了新家。

你有什么愿望,妈妈都能够满足你。

妈妈,那么,你能够治好我的病吗?

妈妈哭了。

2.

“达米恩去世了,”佛朗索瓦丝从车的后视镜里瞥了我一样,漫不经心的说。

她说的达米恩是巴黎甚至于欧洲旅游界的传奇人物,J’accede的创始人,43岁的杜氏肌肉病(DMD)患者达米恩·比兰博。佛朗索瓦丝的儿子路易今年32岁了,也患有DMD,才拿到他的硕士学位,现在正和一个巴黎的日本留学生学习日语。

达米恩的悼词这样写道:达米恩将生命里最好时光奉献给了J'accede。他充满了无尽的决心和能量,满腹才思,而他那个关于一个没有障碍的世界的梦想将依旧伟大。

从某种程度上来说,路易20岁之后,佛朗索瓦丝就开始计算儿子的生存时间了。去年又有几个病友去世了,这对她的打击很大,几次推迟了我们的见面。这个月,路易感冒了,引发肺部感染,被送去急诊,这把佛朗索瓦丝吓坏了,几个晚上没合眼。

对于DMD患者而言,感冒是致命的,因为这极可能引起呼吸衰竭,或者仅仅是被一口痰卡死。在陪路易度过这一劫后,佛朗索瓦丝决定尽快兑现自己的承诺——请我她在枫丹白露的家吃午饭。

这应该是我两年半旅法生涯中收到的法国人的第一次正式邀约。当然,佛朗索瓦丝“敢”邀请我的一个重要原因是,因为路易的原因,她可以保证她家是完全无障碍的,我的轮椅可以进去。绝大多数法国人的家我是连门口都进不去。

3.

星期天的早上,佛朗索瓦丝开了一辆改装过的尼桑如约而至。她熟练的放下车后面的斜坡,让我的轮椅上车,又跪在车里,小心翼翼的用锁固定好我的轮子。

从巴黎市内开到枫丹白露大约需要一个小时,一路上经过许多家医院,佛朗索瓦丝都如数家珍,一一为我介绍。哪个家里有患儿的家庭不把医院当第二个家呢?

佛朗索瓦丝告诉我,她家以前的车子改装的不好,路易坐在后面看不到车窗两边的风景,甚至连前方的路况都看不到。后来,她在医院里遇到另一个家长,看到他们家改装的尼桑觉得非常好,就决定买一辆一样的。这样即便路易坐在车后,也可以看到路边的风景。

如果病治不好,那就努力提高儿子的生活质量吧,毕竟活着的每一天都是赚到的。

车开到了枫丹白露小镇,经过了一所小学,佛朗索瓦丝指着那所小学说,路易就是从这个学校毕业的。路易入学的时候还能走,不过毕业的时候他就坐上轮椅了。这所学校本来也没有什么无障碍设施,但是在路易之前学校收了了两个SMA女生,为了方便她们,学校集资重修了校舍。路易就成为了这次改造项目的受益者,顺顺利利上完学。

图:枫丹白露宫殿

然而学校是无障碍了,路易的家却不是。那个时候路易住在离学校不远的地方,家在楼上,没有电梯,每天出门得靠父母背上背下,再换上电动轮椅去上学。就这样过了两三年,路易长大了,父母背不动了,就在稍微远一点的地方买了现在这所房子。

即便是现在这个住了二十多年的家也并非完全方便,比如说,洗手间。

洗手间不好改造,佛朗索瓦丝就买了一把洗澡椅。每次路易需要上厕所的时候,佛朗索瓦丝就把路易抱上洗澡椅,推进厕所。路易方便完了,她就再把路易推出来,移到轮椅上。路易要洗澡的时候,佛朗索瓦丝也会用同样的方法帮助路易进入淋浴间。

虽然政府可以出钱,佛朗索瓦丝并没有为路易请全职护工,而是选择亲力亲为的照顾路易。我以前写过一篇文章,写的是另一个路易和护工斗智斗勇的故事。佛朗索瓦丝看了以后热泪盈眶,她说太真实了,也太令人压抑了。在这个世界上能够全心全意照顾患者的,只有他们的家人。这就是佛朗索瓦丝宁愿放弃工作,也要陪伴路易的原因。

“我们只是请了兼职的护工,他们一个礼拜来三次,帮我给路易洗澡。如果我有事情需要出门,他们也可以帮忙照看一下。不过,主要还是想让路易习惯被别人照顾的感觉。”

是的,路易,即便爸爸妈妈再爱你,也有可能先离你而去,你还是要习惯被别人照顾啊。

佛朗索瓦丝说起了另一个神经肌肉病患者,一个25岁的SMA女生。她也一直是家人照料,直到她妈妈被查出得了癌症。她妈妈去世之前,召集了所有的亲人朋友,一一嘱咐了她走后该如何照料女儿。

佛朗索瓦丝担心自己有一天也不告而别,路易最终还是要交到别人手上,还是现在早作打算为好。

4.

32岁的路易现在身体完全不能动,说话气息很弱,还戴着呼吸机。他的手指只能微微移动,但就是这样的轻微移动也改变了路易的生活。他可以移动手指驱动电动轮椅,还可以用电动轮椅操控电脑。只是他打字,只能一个字母一个字母的在电脑屏幕上面选,非常吃力。

图:路易用轮椅操控电脑

他花了好几年才念完了别人只花了两年时间就念完的硕士课程。除了身体原因,还有一个不为很多人知的秘密——路易担心,自己读完书以后就得回家呆着,接触不到其他人了。

是的,虽然路易有着硕士学历,但是他的健康状况不足以支撑他在外面工作。大学毕业后,路易就一直在攻读学位,或者自主学习。酷爱日本文化的他还专门请了一个日语家教,教他日语。有的时候,弗朗索瓦丝也会发动所有的能量,邀请日本朋友来家里开趴体。

图:佛朗索瓦丝准备的午饭

按照弗朗索瓦丝的说法就是,即便呆在家里,也要尽一切可能让路易的脑袋动起来;即便呆在家里,也要尽一切可能让生活有盼头。

就像达米恩,即便在家里工作,也撬动了整个欧洲的无障碍旅游发展。

作为一位DMD患者的母亲,佛朗索瓦丝在达米恩短暂的一生中看到了路易人生的可能性;但是同样作为一位母亲,她也知道不是每个人都能够成为传奇。她能够做到的,就是给路易全部的、无条件的爱和支持。

路易小的时候,佛朗索瓦丝带着他去佛罗里达的迪斯尼乐园,去纽约大都会美术馆,去欧洲各国看望其他病友。路易二十岁的时候,她又发动全家,带他去他最喜欢的日本玩了两周。

后来路易就一直想着再去日本玩一趟。但二十岁以后的路易需要戴呼吸机,出行十分不便利,全家的出游计划就搁置下来。

直到4年前,佛朗索瓦丝再次重整旗鼓,打起精神,准备好一切,准备带着路易再去一趟日本。但就在出发的前一天,路易发生了感染,被送进了急诊室。因为没有买旅游保险,全家人近万欧元的旅费打了水漂。

从那以后,路易怕了。

他对佛朗索瓦丝说,妈妈,我以后哪里也不想去了,连伦敦都不想去了,只想呆法国。

图:佛朗索瓦丝家里养了很多花

5.

巴黎政治学院的毕业生里,除了马克龙这样的总统,也有佛朗索瓦丝这样的全职母亲。

那一年,佛朗索瓦丝高中毕业,她拿着“良好”的结业成绩单,准备报考巴黎大学,学习中文。但是阴差阳错之下,走错了教室,拿到了巴黎政治学院的报名表格。要报考巴政,申请人必须要有优秀或者良好的成绩,佛朗索瓦丝刚好擦边被录取了,然后就这样一头雾水的进入巴政学习国际关系。

最终,她没有其他巴政毕业生那样耀眼的职业生涯,而是把所有的青春和才华贡献给了儿子,近60岁了,还在喂儿子吃饭,帮他上厕所,给他洗澡。

除此以外,她的大多数时间是在为非盈利组织做义工。

然而,是千千万万像她这样的母亲推动了欧洲的残障福利和权利。

在中国,我们也有千千万万特殊人群的母亲,她们和佛朗索瓦丝一样,为家庭奉献了青春年华,给于了孩子所有的爱与支持,也会担心百年后没有人会继续照顾自己的孩子。

母亲节,我要谢谢她们,谢谢和我妈妈一样的母亲们。

谢谢你们&我爱你,妈妈。

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