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上个礼拜我发了一篇谈平行身份的文章《做个百分百与众不同的小孩》,后来发现不同的人从这篇文章里获得了不同的感受,有的人看到了父母关系,有的人悟出了“我的命由我不由天”,有的人则回忆起了自己与众不同的特质。


这个礼拜雅君(ID: yakishare) 就在她的公共号里转载了我在C计划(ID:PlanC-Edu)的讲稿《我的少数派命运指南》,并以整容般的写作技巧(明白“整容般”含义的人是我那一挂的)为我写了评语,帮我寻找那些与众不同的小孩。跟我一贯自吹自擂、大言不惭的风格相比,我是真的喜欢雅君温暖知心的笔触,当然更喜欢的是她还提纲挈领地开出了一个少数派的命运处方:积极做事,诚恳沟通,建立自己的支持网络。


《你觉得自己牛逼在哪儿》一文中,我回顾了自己曾经的专业煲鸡汤生涯:我哪是什么少数派啊?!我明明就是励志偶像好吗?我自己都被我自己感动了。


然而,我的朋友、C计划(ID:PlanC-Edu)联合发起人、公共记者蓝方同志却在我的励志生涯里发现了一项新的能力:(公共)扯淡。


于是,我开始在财新等媒体上面写(扯)字(淡),又去C讲坛(ID:PlanC-Edu)扯出了这一篇少数派的命运指南。(当然,最主要的原因是,蓝方不仅催了我大半年,还隔三差五的给我打钱 !)


可是,作为遭万千网民唾骂的公知界一颗冉冉升起的小猩猩,我对自己是有要求的。首当其冲的要求是,我必须得讲实话。比如说,励志偶像们会告诉你TA就是牛逼,就是靠自己战胜了所有的困难,然而这并不是真的。


我,或者,我们中的任何一个人,都需要别人的支持。


如果没有体制的支持,那就去寻找那些跟我们有着相同平行身份的人,或者说是我们的社群。

 

 


 

我开始在网络上发表个人经验的文章之后,就经常收到一些令人心碎的留言:跟你有着一样的人生经历,但是不一样的是,你已经走出去了,我还在挣扎; 因为身体原因失去了太多机会,也没有可以支持我的家人,无论是精神还是物质;没有钱or父母只有我一个孩子在身边,不能远游,祝你可以继续行走,去自己想去的地方……


这样绝望决绝的语气我再熟悉不过:身体原因限制了移动,所以当我的同学去提优班、去郊游、去上体育课的时候,我都会一个人待在自己该待的地方,听他们对我说:你乖乖待着,等我们回来告诉你有哪些好玩的!


315打假来打这一句好嘛?让我的同学来告诉我哪些好吃好玩的一点都不好玩!全都是来拉仇恨的!!!


所以,那些被压制的少数派们,我们到底应该怎么办呢?我们到底应该怎么做才能够获得别人的支持、跨越自己的限制?


讲真,我是一个悲观主义者,我经常觉得我自己就是一个屁,有的时候连个屁都不是。但是我偏偏又很执着,甚至是偏执,就好像麦兜妈妈逼他成才那样,不行也得行。(这个女人好可怕!)


其次,就像你们在我以往的文章里看到的那样,我是一个内向的人(介于INTP和INFP之间)。对于一个内向的人来说,建立自己的朋友圈和支持网络要更困难一点。


我在《我要寻找牛逼闪闪的你》一文里说过,电动轮椅改变了我的生命历程,让我获得了前所未有的自由,去做很多我想做的事情,去我想去的地方。我还说过另外一件改变全人类命运的发明是互联网,我们所有人都可以用它来改变命运。


在你的周围没有人愿意帮你的时候怎么办?

找网友啊!

你不需要写一篇《小星星,你给我站住》的文章也可以找到网友帮忙!


2009年我需要参加托福考试,考试我就需要申请合理便利,没有多余的考试时间我考了也是白考。但是ETS需要一份详尽的病情说明和医生的考试条件推荐,英文的。为了获得医生的支持,我跑遍了了南京的三甲医院,希望医生可以为我出示这份证明。然而让我始料未及的是,因为害怕负责任,他们全部拒绝了我的诉求,把我推给别的部门,甚至让我直接找法医做鉴定。那时的我失望透顶,不仅仅是对一直糟糕的社会支持体系,还有官僚主义的气焰嚣张的医疗体系。


我完全可以理解那个在强拆中感受到绝望、为发出自己声音而去拍裸照的苏紫紫:我就像是这盛世的蝼蚁,被人随意践踏。


从医院回来以后,我大哭了一场,觉得我这次要死定了,我的赴美梦想要完蛋了。然而,当然了,哭完了以后我还是一条好汉!


我开始仔细分析这个问题:如果南京不行,我去外地行不行?去外地的话去哪里?找谁?我的社会关系网实在是太有限了。如果找不到,有没有其他的解决方法?比如说我自己用英语写一篇鉴定报告?


好吧,虽然那个时候我还没有上过C计划(ID:PlanC-Edu)的批判性思维课,但是我还是在实践中摸索出了一套相似的方法:是什么,为什么,怎么办。


我开始在网上找资料,查哪些地方可以做鉴定。在一个人的博客上面我找到了一家香港社工机构的网站,我不管三七二十一给香港的社工W女士写了信,向她咨询,她告诉我了很多香港公立医院和私立医院的信息,并向我推荐了香港的两所特殊教育学校,暗示他们可能有合适的资源。在跟他们建立了联系以后,我就安心了许多,毕竟天无绝人之路。


然而,去香港做医疗鉴定意味着我要花一大笔钱。我的留学经费本来就紧张,再去香港就要吃土了。于是,我打算向ETS和盘供出:我暂时没有办法提供他们所需要的鉴定材料。是的,自己做一份英文版的鉴定材料对我而言易如反掌,我却选择实话实说。


没想到,ETS在收到我的申诉后居然同意了,只要求我提供病情诊断的翻译件,免去了医生推荐。


后来,我在ETS托福奖学金的申请文书里写了这段经历。那个故事帮我获得了当年的托福奖学金和一次去北京领奖的旅行。


当然,除了W女士,在拿到offer之前,我前前后后写了400多封这样的问询邮件,给所有可能会提供帮助的个人和团体。虽然能够提供具体帮助的寥寥无几,但是承诺提供帮助的一定是竭尽所能。我在美国找到的第一份实习就是其中一个回信者提供的。


所以,你看到了,作为一个内向的人/有障碍的人,你如何才能够获得别人的支持?可以先试着去给那些陌生人写一写邮件,反正没有人知道你内向,没有人知道你住在哪里,到底是一个怎样的人。


写邮件的时候你要注意三点,1. 明确你自己的诉求,也就是你到底需要什么样的具体的帮助;2. 做一个调查,哪些机构和组织做的工作可以解决你的问题。比如说在国内有一些罕见病和残障的公益组织、社创机构可能会有帮助,即便他们不能够帮你,也会把你推荐给其他可能会帮助你的资源;3. 做一个诚实的人,这是最重要的。我99%的时间从不撒谎。


至于我什么时间撒谎?我是不会告诉你的。


所以,建立自己的支持网络一开始就是这么简单,就是查查网页,写写邮件而已。


对了,后来我真的去了香港,还获得了旅行资助。我和我的好朋友叶大肠一起参加了MaD年会,见到了我的偶像艾米·穆林斯,还和曾俊华先生聊了聊天。


同样,这趟旅程的开始也是从写邮件开始的。

 

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纪寻

纪寻

37篇文章 5年前更新

神经肌肉病患者,中国制造,欧美求学,正在实践一场无障碍的环球旅行,关注少数人的权利。微博@小星星通信 微信公共号:小星星来信

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