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创立这个公共号的最初目的是希望通过网络连接生活中充满了各式各样问题的人,并寻找解决方法。在我看来,所有问题里,健康问题可能是限制最多、最不可逆的。但是,世界那么大,不止你一个。从今天开始连载网友木鱼和她的肿瘤君同居的故事。谢谢木鱼的授权!我真的很喜欢你……喜欢的霍建华!更新请关注lifecocoon

 


 

前传:我是一只蘑菇

日期:2010年1月25日

 

       有一个精神病人,她一直以为自己是一只蘑菇,每天都撑着一把黑伞蹲在房间的角落里,不吃不喝,像一只真正的蘑菇一样。

       有一天,心理医生也撑了一把伞,蹲坐在病人的旁边。

       过了很久,病人很奇怪的问:你也是蘑菇么?医生说:是啊,我也是一只蘑菇。过了一会儿,医生拿出一个汉堡吃。

         病人问:你不是蘑菇么,怎么可以吃汉堡?医生理直气壮的回答:蘑菇当然可以吃汉堡呀!病人觉得很对,于是开始吃东西......

        几个星期以后,这个精神病人能像正常人一样生活了。虽然,她还觉得自己是一只蘑菇......

         这是我从别处看到的,心里有些感触,更有些疼痛。其实,当一个人悲伤无以自持的时候,需要的不是虚伪的劝解,也不是空洞的安慰。他需要的,只是能有一个人在他身边蹲下来,陪他做一只蘑菇。不需要语言的安慰,只是静静地陪伴自己就好。这时,语言甚至太多余。

        但是这样的人却太少。有时甚至终其一生都不能遇到一个能默默蹲下来,陪自己做一只蘑菇的人。

       如果你很无奈、很伤感,却无法说出、无法解脱。需要的话,我会蹲下来,陪你做一只蘑菇……

       也希望,在我抑郁无法言语的时候,能有一直蘑菇在我身边……

       我是一只蘑菇,生长在某个角落。


 

日记1:我生病了

日期:2014年9月30日

 

我似乎一直都在生病,不过这次病了个大的。

8月中旬,在一次搬样机的过程中,不慎扭到,大腿根部及屁股疼痛难忍,想想自己有个熟人,在省人民做骨科医生,蛮好的。直接去看看。在8月的某一天,我跟真爱杀到了人民住院部,经过一番检查,觉得我的髋关节有问题,似乎还比较严重。于是,安全起见,去做个核磁。

核磁第二天的中午去拿报告,那天请了个假,一个人到了放射科,拿报告。报告到手,上面结论就两行字。第一行写着我的骨头肌肉都没问题。第二行写着我的盆腔里头有个肿瘤,而且还不像是个良性的,建议马上进行下一步检查。

拿到报告我就开始哭了,核磁对于肿瘤的分辨是很强的,这不就是说我得了癌症吗?于是开始打电话,下午忙忙碌碌,通过家人的关系,插队做了个盆腔加强核磁,另外预约第二天做B超。

第二天,拿到核磁结果依旧稀烂,但是确定了瘤子长在哪。接着去做B超。我做过很多次的B超,这是第一次B超医生一言不发,神情凝重,做完了就要我出去,在外面等结果。接着有个医生出来了,找我要核磁的报告,接着又进去了。医生这些举动让我觉得很紧张。过一会,B超结果出来了,直接写的是宫颈癌。

拿到报告我绝望了,宫颈癌是由病毒引发的,我这么洁身自好,怎么会。于是开始打电话,联系到同济接着看。期间好多人帮忙,同济超牛叉的胡教授看了核磁说不是癌,宫颈癌不是这个样子,应该是个囊肿,但是需要进一步检查。接着第二天,通过同事的关系,搞到了同济王常玉教授的号。通过王教授的检查,她什么也没看到,觉得很奇怪,但是核磁和B超又写的那么清楚。于是又要我做了一个B超,据说是同济B超一把手,找一把手做B超的时候,她很淡定,说了句,这个不太好,血流太丰富,但是外形很奇怪,不能确定是良性还是恶性。拿着报告,有去找了王教授,王教授看了一把手的报告,直接说住进来手术吧。

中间出了很多的曲折,在公司领导和同事的关心下,我最后住进了跟同济差不多档次的协和。经过协和牛叉的教授检查,教授肯定的说,这绝对不是宫颈癌,至于是什么,她不清楚。然后又要我去做了一堆检查和会诊,检查和会诊的人全部对我身上这个东西表示奇怪,而且是很奇怪。教授拿到这些报告后,打了个电话,然后告诉我,星期一手术。也就是825号手术。

在等着手术的期间,遭受了一些从没遭受过的磨难,我只能用磨难来形容,灌肠,各种术前准备。

转眼到了手术日期,早上9点我被推进了手术室大厅, 那里有好多等着手术的人躺在床上。期间还有其他患者发生了纠纷,打了110。大概过了一个小时,我被推进了手术室。医生给我挂上了吊针,然后拿了个罩子,要我深呼吸,接着我就不省人事了。

等我稍微有点意识了,我第一感觉就是膀胱要炸掉了,不知道为啥,后来那次手术出来也是这种感觉。当然,我也一直在问,良性还是恶性。同时,我也开始接触到,一直让我恐惧的一个事情——插尿管。

术后6个小时,人开始清醒了。就开始感觉到不舒服,插着尿管整个人不能动,一动就巨痛加尿血。天,尿管实在可怕。

到了第二天,教授查房,教授看到我就说,放心,是良性的,只是比较奇怪,没人会长我那里。他手术几十年,第一次遇到也是头一次听说,但是还是要等最终病检结果,周五可以出来。听到教授这么说,我就安心了,就让它奇怪吧,反正良性的就好。

接下来的几天,我不操心自己的病了,一心跟尿管对抗。有尿管在,我夜夜无眠。还好只有3个晚上。在拔尿管的前一天,需要把身体里头的纱布拿出来,也就是这个时候,出了个插曲,后面再说。

插着尿管,我拒绝运动,拒绝翻身。星期四的早上,一大早尿管拔了,拔了以后我觉得自己突然活过来了,下床,走路,上厕所,一气呵成。基本具备出院的状态了。

到了周五,病房里头其他人的病检报告都出来了,大家都准备着出院的事情,只有我,报告还没出来。在查房的过程中,我第一次听到了一个高端大气上档次的医学名词:免疫组化。我的病检被拿去做免疫组化了。到后来我才知道,就这么高端大气的化验,我的病理做了两次,跟同济会诊了一次。

到了周一,医生说,你先出院吧,你这个结果我们也不知道什么时候可以出来。于是,我就出院了。在出院以后,还在多方打听我这到底是长了个什么。动刀的教授肯定的说是个良性的。但是病理科的说不确定。

就这么在家呆了两天,周三下午,医生给我发来个微信,告诉我结果出来了,但是不太好,是恶性的,而且极其罕见,叫做“腺泡状软组织肉瘤”是一种长在四肢的恶性肿瘤。同时通知我马上还要回去,做扩大手术。

 

由于生理期的不期而遇,手术只有推迟了,这次生理期有点与众不同,剧痛无比,让人无法起身,无法平躺。咨询医生,说是术后伤口反应。

生理期过后,我又来到了医院,在做准备的时候,护士小姐吓着了,你肚子里头怎么有个东西,像个线头。吓的护士赶紧的去叫了医生。医生来了以后说,晕,怎么漏了个纱布没拿。然后对我表示了歉意,要我忍住,他必须把这个纱布从我体内拽出来,带着血的纱布,就这么从我体内拽出来了,当时差点痛晕过去。领导对这个事情也很关心,特地给教授打了电话,教授估计也不清楚是个啥事情,宽慰领导说是为了二次手术留着止血的。唉。拽纱布的拿两天,医生对我都特别好,不停给我家人道歉。

 

手术定在了周四,开腹做。起先我还以为就是跟破腹产差不多的口子,后来医生说,不是,然后在我肚子上比划了一下。神。巨大一刀口。然后就是术前谈话,这次术前谈话内容很多,第一个说的是手术很大,我会失去很多。第二个说的是手术很大,并发症很多,其中最严重的是,我可能终身需要带尿管。术前谈话在某种程度上就是医院在免责,一切可能发生的事情,那都是正常的,无法100%避免的,签字了就手术,没办法,不签不行。签了。

 

到了星期三,我开始了一生另外一个奇妙旅程,清洁灌肠。6袋子抱枕那么大的水,冷水,灌我肚子里头去。灌了一个小时,下来以后我冷的发抖。然后护士给了我两颗安眠药,要我吃,我说我睡的好的很,不吃。到了半夜1点,我心慌气短,然后醒了,刚好有个护士来给人换药,我把我难受的情况跟护士说了。这个护士姐姐说了句很牛逼的话:把安眠药吃了就好了。我一听,话也不想说了。就这么晕晕乎乎到了早上4点多,来了一个有经验的护士,拿了一下我的脉搏,冲出去就叫了医生,医生一来,各种仪器就上来了,那个时候我血压只有40几,心跳130。护士说你昨天灌肠之前没打吊针,我说没有。护士跟医生一直认为我是虚脱了,赶紧的,开始挂水,各种补充身体活命的药水开始往里打。这个时候我已经没力气开口说话了。挂上水后一个小时,人开始舒服一些。然后到了早上,教授查房,问我要不要推迟手术,我说打针以后好多了,可以手术。于是又是9点多,我又被推进了手术室。在麻醉之前,医生问了我昨天晚上具体的情况,边上的麻醉师说了句,多亏那两个安眠药没吃,吃了今天可能就没必要手术了。晕。说完没一会,我就被麻醉了。

这次麻醉太狠了,加上我用了镇痛棒,等我彻底的清醒过来,已经是手术后第三天了。

 

(未完待续)

 

 

 

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纪寻

纪寻

37篇文章 5年前更新

神经肌肉病患者,中国制造,欧美求学,正在实践一场无障碍的环球旅行,关注少数人的权利。微博@小星星通信 微信公共号:小星星来信

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