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我要寻找牛逼闪闪的你

这是《你觉得自己牛逼在哪儿》的续篇(原文点击阅读原文),也是一篇人贩帖。

上一次,我在博客里问,你觉得自己牛逼在哪儿?在后台我收到一些既让我震惊,又让我鼓舞的答案。出于对隐私的考虑,我不会公布这些回答,但你们让我知道的是:所有人都在生活的一隅与各自的问题做着斗争,而生活的本质就是一个问题接着一个问题。

我非常喜欢欧美教育体系里的“个人陈述”文化。一篇个人陈述是一小段个人史,是对一段时期的自省和总结,也是向内探索自己的内心世界与激情。

在我的个人陈述里,我写了一篇改变了我人生的故事:在中国的时候,我一直使用一台只能依靠别人推的轮椅,我对自己的行动完全没有办法掌握。我一直想试着用电动轮椅,但我的父母总是会对我说,看看你的手,你不可能自己驾驶得了电动轮椅。所以,一直以来,我都觉得自己不可能使用电动轮椅。然而后来,美国肌肉病协会借了我一台电动轮椅,让我试一试。结果,出乎所有人意料的是,原先统统的假设全都不成立,我很快就掌握了操控技巧,轻松上路了。

事实上,科技的发展已经可以帮我超越身体的限制,获得更大的自由,困住我的是心理的屏障,社会观念的压迫和桎梏。

这是一个老套的故事,一个老套的摆脱质疑、破茧而出、战胜自我的故事。故事的其他版本包括凯特·温斯莱特要学表演,老师让她不要学;JK罗琳写完小说,编辑不给她出版;三叔要盗墓,广电总局让他把宝物上交给国家等。

然而,在我的故事里,套路背后的另一个声音却是:如果说飞机和互联网改变了整个人类的发展历程,那么对我而言,电动轮椅就是一件改变了我生命历程的发明,因为它让我获得了前所未有的自由与独立。在使用电动轮椅之后,我的生命呈现出了另一种样子,它让我可以摆脱对人的依靠,去我想去的地方,做我想做的事情,我的父母也有更多自己的时间。从某种程度上说,电动轮椅解放了我,也解放了我的家人,它让我成为了一个更加快乐、积极的人。

可是,生活在21世纪的我却是历经周折才获得这个上个世纪60年代的发明:在中国的时候,没有人告诉我应该使用什么样的工具/医疗设备来提升自己的生活质量与自主性,我一直遵循着老旧的生活方式;在我想买电动轮椅的时候,又发现同一台轮椅的价格比国外高出百分之五十甚至一倍,高昂的价格和糟糕的无障碍环境让我望而却步。在美国,被私人保险公司绑架的医疗体系没有办法支付医疗器械,但是得益于社会力量的发展壮大,我才有可能得到患者组织的帮助,借到一台轮椅;在全民医保的法国,每个人都有社会保险,社保不会因为原有的健康状况歧视投保人,社保可以支付生老病死的绝大部分开支,这其中自然包括医疗器械。最后,在法国,我才用社保买了一台属于我自己的电动轮椅。

在我以往负能量爆棚的博文中,我调侃着我的法兰西岁月,并深刻的感觉到公平的代价是效率。但是,我还是要感谢法国,因为作为一位有很多医疗需求的患者来说,法国不会让我因为疾病受到“惩罚”,不会让我因为疾病而破产。

作为一个患者,我越来越感觉到,和攻克医学难题同等重要的是拥有一个可持续的、健康的社保体系。后来,我写了一篇关于社会照护的文章,发表在了网易上面。我采访了中国和法国的肌肉病青年,聆听他们讲述在肌肉一天天消失,身体一天天被“冻住”的日子里,自己是如何管理健康,在社会照护这个体系里挣扎,追求生活的独立与尊严的。

就如同你们告诉我的“缘何牛逼”的答案一样,中法青年患者经历着不同的问题,但相同的是,“在不同的社会文化背景下,总有一些人是不会被生活的难题轻易打败的。

是的,一言以蔽之的老套故事后面总会有此处省略一万句的斗争,有大鹏一日同风起的豪情壮志,有堪比取经之路的九九八十一难。

一言以蔽之,这则老套故事就是我牛逼闪闪的个人史:我活着一天,就会尽最大的努力不被肌肉病打垮,争取最大限度的自由和独立。

过去的几年,我从一个接受患者组织帮助的病人,成长为患者组织的工作人员,再到现在受到患者组织资助的研究员,每一步都走得无比“艰险”。

这个夏天起,我又要开始接受一项新的挑战,在全世界寻找牛逼闪闪的你。在未来的一年,我会在欧洲和亚洲寻找青年罕见病和癌症患者,请他们来讲述自己的牛逼史,分享当一个青年病患者是一种什么样的感觉。

作为这个采访计划的开端,在下个月回国采写期间,我想见到青年杜氏肌肉病(DMD)患者和罕见癌症患者。我想约你面基、吃饭、聊天,并尽最大的努力把你的声音带向主流媒体,让更多人知道你的故事、我的故事和我们的故事。

在开始这个公共号的之后,我就已经收到了很多人的消息,但是抱歉,因为微信的规则,在消息发出去后的48小时我如果没有看到你的消息,没有回复你的信息,就没有办法再和你联系。不过在留言功能开通以后,你可以在这天文章下面给我留言(不要发消息),我可以随时回复你。

参与我的采访计划可能并不能够为你带来经济上的报酬和实际的好处,但是我会在世界其他地方寻找一个和你患有同种疾病的青年人,帮你找到在地球那一端找到“另一个我”。我会尽我最大的努力,回答你的问题,如果需要,帮助你连接合适的资源。

希望看到这篇文章的人可以帮我转发,帮我寻找青年DMD患者和罕见癌症患者。有线索,请在我的公共号lifecocoon的任意文章下面留言,我会加你微信。对我的采访计划感兴趣、有创意想法的人也可以与我联系。

谢谢。

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