本文首发于Vice中国和我的公众号：小星星来信
傍晚，23岁的巴黎姑娘Justine从她工作的小学回到家里，打开电脑，开始了接下来三四个小时的工作。差不多同一时间里，在法国的另一头，22岁的波尔多姑娘、心理学博士生候选人Anna也从学校返回家里，迫不及待的打开了同一个频道——视频网站VIKI上的中国网剧《双世宠妃》上新了！她们不仅是普通观众，Justine是这部网剧的法语字幕翻译，而作为频道经理的Anna更是负责协调了《双世宠妃...
要说最近被刷屏的新闻当属清华考生魏祥，这位甘肃小哥父亲早逝，家境贫寒，又患有先天性脊椎柱裂，生活不能自理，需要母亲照顾生活起居。不过魏祥小哥非常争气，今年高考以648分的成绩考入清华大学。
明明是一个学霸，魏祥却偏偏说自己“不争气”，因为自己动了三次手术，病还没有好，身体还是残疾，需要人照顾。也正是因为这个原因，他以卑微的语气恳求清华大学给他和母亲一间陋室，以方便他妈妈陪读照顾他。清华大学也以“人生...
巴黎政治学院的毕业生里，除了马克龙这样的总统，也有佛朗索瓦丝这样的全职母亲。
1.
妈妈，我想吃糖。
吃多了牙不好。
几秒钟后，妈妈给我剥了一颗大白兔。
妈妈，我想住大一点的房子。
好，你好好读书，我们就搬家。
几年后，妈妈带我住进了新家。
你有什么愿望，妈妈都能够满足你。
妈妈，那么，你能够治好我的病吗？
妈妈哭了。
2.
“达米恩去世了，”佛朗索瓦丝从...
题图：我的撒哈拉日出剪影，原文发表于我的公共号lifecocoon
如果你想去撒哈拉，总会找到一千种方法。
平安夜，我在撒哈拉西北入口，摩洛哥与阿尔及利亚交界处的Chegaga营地，和一群魁北克人和柏柏尔人，围着篝火，喝着加拿大人带来的红酒，敲着darbouka鼓，附和着哼唱阿拉伯长调的摩洛哥小哥。罢了，我们又对着漫天的繁星大喊了几次：
Joyeux Noël! (法语：圣诞快乐！)
图：22岁柏柏尔青年穆罕默德生在沙漠，长在沙漠...
年轻的我们一起唱着Hey,Jude
Hey Jude Paul McCartney - Back In The U.S.
原文选自我的公共号lifecocoon
在伦敦，我好像遇见了二十岁的自己。
我喜欢奈良美智的时候，他还没有从《蜗居》里走红。英语课上美文欣赏，老师饱含深情的诵读了萨缪尔·厄尔曼的散文《青春》：
青春不是人生的一个时期，而是一种心境。青春不是指粉红色的面颊、红润的嘴唇和灵活的膝盖，而是指坚强的意志、丰富的想象和激越的情感。青...
朋友的批判性思维工作坊在讨论颜值的问题，我就翻出来3年前为有人杂志写的旧文。今天来看，我觉得艾米的颜值和气场是符合我对美的标准的，这与残障无关。下文详述。感谢那个陪我跑去追星的屁孩，最后一段话和那部电影送给你。
1998年，当艾米穿着设计鬼才亚历山大·麦昆为她特质的木靴走在聚光灯下的时候，她没有想到这场秀不仅成为了她事业的转折点，也撼动了世界对残障约定俗成的看法。那一年，22岁的艾米·穆林...
这两天朋友圈被“瓷娃娃”孙月搭乘飞机遭遇歧视的新闻刷屏了。作为一位和孙月一样有特殊需求的轮椅小姐，我也忍不住吐槽一下那些年我撕过的航空公司。
我是一名腓骨肌萎缩症（CMT）患者，出行需要坐轮椅并有专人陪同。从2008年我第一次坐飞机去海南旅游开始，7年来我去过十几个国家自助旅游过，并在法国和美国短暂生活。所以，国内国外搭乘飞机的次大大小小也有几十次。如果要让我形容一下国内国外航空公司服务的差别，...
(图为欧洲高铁，来自互联网)
下个礼拜又要去阿姆斯特丹看朋友，翻出了4月份写的一篇文章。原文刊登在《有人》杂志。
4月和5月是郁金香盛开的季节，于是我寻思着趁复活节假期去荷兰的库肯霍夫公园赏花。在许多人眼里，如童话一般的欧洲美丽、富饶，社保体制健全，对残障人士关爱有加。然而，在欧洲生活了半年之后，我深深地感受到童话里未必都是骗人的，但也有可能是个大忽悠。
欧洲国家对残障人士的交通政...
6月份，我去巴塞罗那参加欧洲罕见病患者组织的夏令营，和欧洲地区的罕见病组织工作人员、研究人员以及公共政策的专业人士一起度过了愉快的一个礼拜。
夏令营在巴塞罗那自治大学Bellaterra校区举行。离开古老文艺的巴塞罗那市区，坐小火车穿过郁郁葱葱的加泰罗尼亚乡间，在Bellaterra下车走过一片爬满蔷薇的别墅群，就来到了兼具现代与古典气息的巴塞罗那自治大学。参加夏令营的大多数是患者代表，他们或是患者本身，或是...
(在坦桑尼亚馆，一位女艺术家在给我“纹身”)
7月底，我和家人从巴黎出发，前往米兰参观第42届世界博览会，这也是我第一次来意大利。在此之前，对于这个我儿时无比向往的国家的最大顾虑是传说中这里坑爹的无障碍设施。一位美国的脑瘫朋友想来意大利留学，却因为在佛罗伦萨找不到适合的住所而黯然放弃。回国后，他自筹13000美元，和一位朋友前往欧洲拍摄了一部反映这个“旧世界”无障碍环境和残障人士生活的纪录片，并在几个独...
