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身份与暴力:我的少数派身份报告

我的名字与我的身份

C计划的各位朋友大家晚上好,很高兴今天有机会在这里跟大家做一个分享。

我的名字叫纪寻,很多人问我这个名字是什么意思,可惜我亲爹都已经忘了他当时为什么会给我起这个名字,所以抱歉我也就没有办法告诉你。很多人还挺喜欢我的名字的。前段时间又有人给我发微信说,我好喜欢你的名字。我还是一如既往很潇洒的对她说,谢谢。然后她继续说,这部电影还真是好看啊……

我们的名字——以最简单的语言,最粗暴的方式界定了我们的身份。所以在别人问“你是谁”的时候,我们可以脱口而出告诉对方,我叫什么名字。就像我在C计划讲座的自我介绍里写的那样,我是纪寻,我是世界公民,我也是轮椅小姐,简称世界小姐。

然而一如《董小姐》里唱的那样,嘴上一句带过,心里却不停重复。我们到底是谁呢。

所以接下来我会做一个更长的自我介绍。如果用一句话来为今天的分享定一个主题,那么我想借用C计划推荐书目阿马提亚森的《身份与暴力》里的一句话,生活不仅仅是命运。

发现我的多样身份

我在美国读书的时候参加过一次社会团体对话的课程。

这个课程的参与者来自美国社会的各个阶层和族群,有少数派也有多数派,有美国人也有像我这样的外国人。这个课程没有教授抽象的理论知识、复杂的研究方法,而是让我们讲述自己的故事并且倾听别人的故事。

在课程开始之前,老师让我们每个人准备三样可以代表自己的东西带到课堂上来,在自我介绍的环节向全班同学展示这三样东西,由此来介绍自己。所以我今天也希望以这样的方式来告诉你们我是谁。

我向大家展示的第一样东西是我的轮椅。五年前我用的是一台手动轮椅,而现在我用的是一台电动轮椅。也许在很多人看来轮椅意味着事故、疾病、不幸与悲剧。但是对我而言,轮椅就和潜水的水肺一样,帮我超越了物理限制,给予我最大程度的自由。为什么轮椅会被视为缺陷,而水肺就不会呢?这是我的疑问。

我展示的第二样的东西是我的护照。和大多数人一样,我的护照是一本酱红色的中国护照,五年前它还几乎是一个白本,但现在上面已经有几十个戳印儿了。很多外国人或者中国人经常认为我是华裔,因为他们很少看到坐轮椅还出国留学在海外生活的。但是,我确实是百分百Made in China的中国人。

我所展示的第三样东西是我的家庭照片,这代表了我的家庭和社会关系。我出生在一个非常传统普通的中国家庭,我是我们家第一代大学生,也是我们家第一个留学生。

这三样东西代表了一个我与生俱来的身份组合,是我无法改变的。然而,随着年龄与阅历的增长,这些与生俱来的身份解锁出了新的含义,而我也在不断发现新的身份。当然,先于自我发现而来的一定是疑问。

关于残障与自我的疑问

正如大家所知道的那样,我的求学之路并不顺畅。这条路上有歧视、偏见、汗水、泪水,有困难也有荣誉,有抗争也有妥协。

记得有一年,一位成功的企业家来我的学校演讲,会议上他慷慨激昂的宣布要为学校捐赠一座游泳池,引来无数欢呼。当时小小的我坐在下面悻悻的想,如果这位企业家可以为我的学校捐赠一间有马桶的厕所而不是游泳池那该多好啊。

在我上学的时候有许多小愿望。比如说我希望学校里有电梯,这样我就不用爬楼;希望学校里有带马桶的厕所,这样我就可以放心大胆的喝水,放心大胆的上厕所;我还希望有多一点的时间交作业,答卷子;希望每次升学的时候校领导可以不再皱眉头,学校不会因为身体的原因拒绝我入学……

这些小小的愿望在不断强调这样一个事实——我和我社区中的绝大多数人都不一样,而我所受到的所有的区别待遇都是由这样的不同而来的。

小时候,我的父母在向学校同学和老师介绍我的时候都会说,这是我的孩子,她的身体不好,以后麻烦你们了。也许在我大中华的文化里,麻烦只是一句客套话,但是由于身体条件的不同而产生的麻烦似乎是残障身份的一个附加属性,它所产生的一个引申意义就是残障者都是麻烦。所以为了避免其他人产生不舒服的感觉,陷入同样的麻烦,最好的方法就是将残障者彻底隔离出去。所以,在社会上,雇主们不愿意招聘残障员工;在教育体系里,学校拒绝接收有特殊需求的学生;在家庭里,父母不希望外人,特别是他们的同事和朋友,知道家里有这样一个与众不同的孩子。

我在美国的时候遇到过一位居住在旧金山的移民,她的女儿也是一名神经肌肉病患者。在国内的时候,她的女儿没有办法出门,没有办法上学,没有办法获得很好的医疗照顾。所以,他们决定移民去了美国。在美国,作为新一代移民,他们吃了好多苦,也受到了很多歧视。有一次,当地的华人基督教徒邀请他们参加教会的礼拜日活动。在教会里,她的女儿对她说了这样的一句话:

妈妈,耶稣代替世人受苦,被钉在十字架上,而受到世人的爱戴;那我终生被钉在轮椅上,代替健康的人承受了身体的病痛,但为什么就没有人尊重我呢?

这些关于自我与世界的疑问也一直困扰着我。我为什么会是我?我为什么会有这个病而别人没有?如果没有这种病我的生活会是怎样的?如果我是一个官二代或富二代,别人会不会待我不同?

美国留学时的身份挑战

在中国遇到的挫折,对自我的种种的疑问,还有对于冒险的渴望,让我决定出国留学。而美国,那个传说中对残障人士最友好的国度,就成了我的首选。然而,让我始料未及的是,这成为了我人生中另一个巨大挫折的开始。

在我申请美国大学之前,有很多人对我说:纪寻,你战胜了这么多的困难,有这么多令人钦佩的人生经历,美国的大学一定会非常欣赏你,给你全奖offer。然而,事实上不要说全额奖学金,我连学校的录取都没有。在我申请的8所美国院校中有七所学校拒绝了我。我给每一所拒绝我的学校都写了不止一封的咨询邮件,去质问他们为什么要拒绝我,并再次告诉他们我是多么的渴望进入这所学校读书。

然而,除了个别院校,其他学校都只是官方性质的回复了我的邮件,告诉我申请人数太多他们没有办法一一录取。只有几个学校翻出了我的申请档案,并且认真回答了我的质疑。他们告诉我,他们认为我不适合读教育系,而应该去申请特殊教育系。那个时候,我才明白在美国大学的体系里,教育和特殊教育是完完全全不同的学科。作为一个国际学生,一个一直读主流学校的残障学生,在我申请教育系的时候第一个想到的是读国际比较教育,国际比较教育隶属于教育学院,而特殊教育通常隶属于残障康复研究学院。这让我非常困惑与不解,难道说对于残障学生的教育公平只是意味着把他们放在一个特殊的学校或者学院里,好让他们与自己的同类一起学习吗?这难道不是另一种形式的种族隔离?

在我的两个身份,国际学生与残障学生之间,教育学院的录取官们很快帮我做出了优先选择:他们中的绝大多数人都认为我的残障身份是凌驾于国际学生身份之上的,所以我应该去读特殊教育学院。还是在C计划的推荐书目《身份与暴力》中,阿马蒂亚森这样写道:当我们试图说服他人接受我们不同于他们所坚持认为我们应该具有的身份时,选择身份所面对的约束就更加严峻了。我们选择身份的自由是受限制的,我们很难改变那些比我们更有权势、更有地位的人眼中我们所具有的身份。

所以,我们需要持续的抗争。

我对他们的录取结果非常不满意,于是给所有学校的录取委员会发了邮件告诉他们我的想法。虽然我的小小反抗并没有多大的作用,大多数学校还是坚持他们的选择。但是威斯康辛麦迪逊,一个在教育专业排名前三的学校,撤回了我的拒信,并把我推荐到他们的博士项目,让我去读教育政策和特殊教育的双学位。当然最后我没有去威斯康辛,而是坚持了我自己的选择,去加利福尼亚读比较教育。我非常感谢当时选择录取我的卡洛斯·托雷斯教授,他现在也是联合国教科文组织任命的全球学习和公民教育方面的专家。我要感谢的并不仅仅是他的决定帮我进入了一所心仪大学的心仪专业,更重要的是他帮我突破了一个屏障,这个屏障是我自己设立的,也是社会环境设立的。

突破屏障,寻找自己

在我上大学选专业的时候毫不犹豫选择了外语专业。我做这个决定并不是因为想做光鲜亮丽的翻译官,而是因为从小到大,我周围的人告诉我女孩子就适合读文科,身体不好就适合案头工作,而综合上述考虑,做翻译最合适。后来我发现,虽然我喜欢学习外语,喜欢了解异域文化,但是我并不喜欢做翻译。

慢慢的我又发现,在我身边有好一些受过高等教育的残障朋友,甚至那些拿到博士学位的残障朋友,即便他们大学时所学习的方向与外语无关,现在都不约而同地在做翻译。在我出国留学期间,无论是我见到的已经在外国大学里学习的残障朋友,还是来向我咨询留学的残障朋友,文科生里大多数都是在做特殊教育和残障研究。很多人认为这是一种高度的自我认同和理所当然的职业选择,但是对此我却始终怀有疑惑。

我做出这样的职业选择,比如说做翻译,是因为我认同并热爱我的事业还是因为我别无选择?就像很多视障人士都去做按摩一样。选择读残障研究和特殊教育,是因为我高度认同自己的残障身份,并因此而立志于从事这方面的事业,还是因为在我的成长过程中,外界和我自己无形中为我设置了许多限制,让我产生幻觉,认为这才是一条正确的道路?

我想很多人的生活中都有这样的幻觉。比如说你父母强迫你去选择一个不喜欢的专业、接受一份不喜欢的工作,并反复强调他们是为你好,因为这个专业/工作适合你,因为你的性格就适合干这个。然后你就觉得他们说的好有道理,我竟然无法反驳。于是接受一切,过一种按部就班的生活。

这些幻觉困扰过我很长时间。比如说,无论是在中国还是在外国,都有许多人给我贴标签,比如说身残志坚、励志女神、鸡汤女王。还有很多人对我说,纪寻,你是一笔精神财富,你激励了我,你是我的偶像之类的。对于这些评价,我常常受宠若惊,甚至信以为真了,但是冷静下来,我得坦率的说,我当然可以激励你,但是你得付我钱。

然而,有时候我也会把这些标签贴在别人身上。比如说我的法国朋友路易,路易也是一名神经肌肉病患者。我在一篇文章里写过他创业的故事。我就对路易说过,路易,你是我的偶像,因为你指明了残障人士可以有许多职业选择。我们为什么不可以是企业家?为什么那些拿到博士学位的残障朋友不能在中国的大学里谋得一份教职?为什么有这么多受过高等教育的残障人士在找工作的时候屡屡受挫?

我的成长过程伴随着许许多多这样的问号,也充满了各式各样的对抗,对抗自我,对抗生活,对抗命运,但是生活不仅仅是命运。我觉得对抗并不一定是一件坏事,虽然对自我和社区的全然接受可以产生强烈的归属感,但是在对抗之中,我们也会发现不是所有的身份都具有持久的意义,通过努力和经历我们可以找到自己多样化的身份。

如果我当时选择去威斯康辛读博士,现在我可能已经完成了博士学位,开始了一个稳定的职业生涯。但是,最终我还是选择了多走弯路,去寻找我自己。

发现新身份——罕见病患者

在我回国后,一个机缘巧合,我开始为一家叫罕见病发展中心的NGO组织工作。然后,我就发现我的病——腓骨肌萎缩症其实是一种罕见病,我是一名罕见病患者。

患者身份和残障身份有着本质上的区别。如果说残障强调功能上的限制、或者如残障平权运动中强调的那样是社会的缺陷,那么患者身份则告诉我不管社会体制、硬件环境和其他人的态度是怎么样的,我自己身体和精神的痛苦是始终存在的。无论我如何感觉到自己被赋能,自己的权利受到了保障,自己拥有了平等的机会,不会受到歧视,但是身体的疼痛是超越了我的主观意志而客观存在的。我们永远无法否认重大疾病是一种灾难性的人生经历。

相同的困境将个体连接起来,形成了一个新的身份,组成了新的社会组织。如果说在我原先的生长环境里我找不到任何一个面临着相同问题的人,那么在这个新的社区里,我遇见了许许多多受到健康问题侵扰的人和他们的家人。他们的个人经历,家庭关系,以及和社会环境的互动就好像是我个人经验的延伸,也可以说是我身份的延伸。在我还是一个孤立个体的时候,我没有办法分享我的经验,但当我遇见这些人的时候,仿佛就有一种不用说就可以相互理解的默契。

是的,即便是拥有诸多不同的经历,成长于不同的社会环境,说着不同的语言,我们也还是可以相互理解。

在这里,我想讲一个我的朋友劳拉的故事,我在我的博客和其他文章里也写过劳拉。劳拉是一个美国人,而她的丈夫是一个法国人,他们有一个患有天使人综合征的儿子。天使人综合征意味着她的儿子会有严重的智力和语言障碍,并伴有肢体障碍。劳拉曾经对我说过这样一段话:

纪寻,我经常觉得我这一辈子都无法理解我的儿子,因为他不会说话;但是每次你跟我讲话的时候我都会觉得是我的儿子在对我讲话,可能是因为你坐着轮椅,我的儿子也坐着轮椅。如果他可以讲话,可以对我说出他的想法,可能也会和你想的一样。如果我的小儿子看见你的话一定会非常高兴,因为他总是跟他哥哥在一起,他从来都不知道坐在轮椅上的人还可以讲话。

因为她的小儿子只有4岁,在他的认知里,他认为坐在轮椅上的人都不会说话。

当然,作为一个怀疑论者,这个新的社区同样让我对世界产生许多疑问和思考。虽然,俗话说,大家来自五湖四海,为一个共同的革命目标走到一起,但是这也不是说共同的目标和共同的身份会让我们产生100%的归属感,因为我们对于这个身份的认知并不完全依赖于理性选择,还受到许多其他因素影响,例如说社会环境,教育背景和其他的人生经历、社会活动等。这些因素会让我们在各种身份的相对重要性上做出一个优先选择。

还是以我的朋友劳拉为例,在劳拉夫妇向别人介绍儿子的时候,劳拉的丈夫会说,我的儿子是个残疾人,而劳拉则会说我的儿子是个罕见病患者,他有这样或那样的特殊需求。劳拉不喜欢她的丈夫将儿子的经历仅仅只是总结为残疾二字,虽然她的儿子不会说话,不能表达自己,但他对人生也会有他自己的感受,这体现在他所有的特殊需求里。

我觉得劳拉和她的丈夫对儿子身份的不同认知并不矛盾,因为我们每个人都不会只有一个身份。在我需要打针吃药住院付医药费的时候,我发现我是一个病人;在我坐轮椅外出找无障碍通道的时候,我发现我是一个肢体残障人士;在欧洲参加国际会议的时候,我发现我是会场上少有的亚洲面孔之一;在我内急找厕所的时候,我才发现我是一个女的。

新旅程——欧洲

我始终在发现自己多元的身份,探索人生的边界,寻找与世界沟通的方式。

2014年,在法国驻华大使馆的资助下,我来到巴黎学习国际发展。在这里还是插播一个我自己的小故事。我13岁的时候,学校组织去英国游学,当时我是哈利波特的脑残粉,特别想去英国。但是当时一是没钱,二是因为身体的限制,我周围的人都觉得出国游学太不现实了,所以暑假里我就在家里天天听旅行广播。里面有一句话我现在都记得——世界的文化是相通的,只是我们给它们起了不同的名字。我觉得对未知世界的渴望与好奇是人的一种本能,这也是我当时希望去读国际教育的原因之一。而且在现在或未来,国际教育也变得越来越普遍,越来越平民化。我一直都鼓励那些有特殊需求的人士走出去,去看看外面的世界,即便在这个过程中你会遇到很多偏见。当然,在走出去的这条道路上我们也需要不断呐喊,比如说在海外大学的招生简章上,在中国留基委的奖学金公告上,可不可以提出我们鼓励有特殊需求的申请者。

我第二次留学选择法国是因为我想去欧洲,完成我13岁时候的梦想。但是因为有了美国的经历,我想去一个不说英语的国家。法国在欧洲的地理位置特别好,又不说英语,驻华大使馆又有非常好的奖学金项目,所以法国就成了我的首选。另外和美国相比,法国有着截然不同的社会体系和文化。这些不同又让我产生了新的兴趣与疑问。

首先,我注意到最大的不同就是医疗体系。美国的医疗保险是与以市场为基础与工作挂钩的,大多数人买的都是商业医疗保险;而法国有一个社会化的医疗体系,个人和企业给社保交钱,保险人人覆盖,人人受益。然后,我又发现法国残障人士的就业率要远远高于美国。法国是百分之四十几,美国只有百分之十七、十八。这些数据和政策的不同让我对社会政策产生了强烈的兴趣,所以我开始有意识的去采访一些欧洲的患者,并完成了一篇关于美国腓骨肌萎缩患者健康与就业的调查论文。

不过,归根结底,我做这些采访和研究首先还是源于我对自我身份和发展方向的探索。如果外界因素可以影响我们对身份的认知,那么生活在其他文化的少数派人群又有着怎么样的人生体验?当地的社会体系、公共政策是不是像中国人所羡慕的那样非常照顾社会中的弱势群体?又或者说,我们所说的弱势群体本身就是对身份的一种简单粗暴的划分?我对许多事情都怀有疑问。

比如说我一直觉得从文化上来讲,美国对于特殊群体的接纳程度是要高于其他国家的,特别是90年代美国残障人士保护法ADA颁布以后,残障人士的社会地位有着显著的提高。但是最重要的指标,也就是他们的就业率并没有明显的改善。即便主流社会有意识的设计无障碍的公共空间和制度,残障人士还是难以融入到主流社会中去。就像为什么在我申请教育系的时候,录取官会理所当然的把我分到特殊教育学院,而美国大学所讨论的学生群体多元化主要还是指的是种族、性别、性向等,残障多是被放在多元化议题最不重要的地方。

然而,我们要看到的是,残障本身又具有多元化的含义和体验。比如说听障、视障、肢体障碍、精神障碍和智力障碍等。后来在我做研究的时候,我就选择了腓骨肌萎缩症的群体作为研究对象,因为我本人是腓骨肌萎缩症患者,我想知道那些得了腓骨肌萎缩症的美国人他们的生命历程、社会生存状况是怎么样的,这对我自己,对公共政策制定与执行有什么样的启示等等。

正如你们所看到的那样,我的人生轨迹和个人的兴趣点经历过很多次的改变,从中国到美国再到欧洲,从学习英语翻译到学习教育,从研究国际发展再到探索健康与就业,在我短暂的人生历程中已经经历过了很多次转折。不断变化的状态会让我感到焦虑,但是我也会告诫我自己,这个世界上大多生活在稳定状态的人并不是因为他们知道自己要干什么,而是他们没有花时间去探索自己的身份和兴趣。我现在所花费的时间和精力,所走的弯路,所经历的焦虑不安,会让我以后的人生之路有明确的意义,所以这些努力是值得的。

就像我的好朋友果果说的那样,动起来搞事情的那叫青春,趴在原地不动的那叫乌龟。

现在,我的研究在继续,采访在继续,旅行也在继续。所有的这些经历,无论是是对自我的疑问与挣扎,还是学术上的思考与发现,又或者是旅行中的所见所闻,都让我对个体生命产生的更多的敬畏,也有更多的疑问。这些疑问继续促进我探索人生道路,身份的多样性和社会公平。我会在自己的个人微信公共号上更新我的工作生活进展,也欢迎那些同样渴求探索自我,与世界对话的人们给我留言。

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